第01版 |
第02版 |
第03版 |
第04版 |
第05版 |
第06版 |
第07版 |
第08版 |
第A1版 |
第10版 |
第11版 |
第12版 |
第13版 |
第14版 |
第15版 |
第16版 |
|
||||
|
北京兒童醫(yī)院8樓診室，當(dāng)11歲男孩被確診為孤獨癥時，他父親痛苦地捶打窗臺，抱頭大哭。一紙診斷書讓他幾乎喪失了生活的勇氣。 “孤獨癥孩子的父母要付出非常艱辛的努力，很多人都心力交瘁，感到孤立無援。”北京兒童醫(yī)院精神科醫(yī)生湯欣舟說，“希望全社會給予孤獨癥家庭更多關(guān)注。” 4月2日，世界孤獨癥日。孤獨癥又稱自閉癥，醫(yī)學(xué)上稱之“孤獨癥譜系障礙”。研究顯示，2017—2023年我國孤獨癥患病率約為7‰。截至目前，我國有超過1300萬孤獨癥患者。近年來，隨著發(fā)病率不斷上升，孤獨癥成為備受關(guān)注的社會公共衛(wèi)生問題。 無助：被“鎖死”的社交功能 張里塵是心理咨詢師，跟人聊天是他的職業(yè)，也是他的特長。在成為父親前，他想象過父子對話的場景：兒子坐在身旁，聽他聊人生經(jīng)歷和感悟。一場又一場深度對話，編織出父子之間的精神臍帶。 命運偏偏開了玩笑。張里塵的兒子不會跟人對視，說話顛三倒四。他會忽然扔掉玩具，又眼淚巴巴地?fù)旎?，再扔出去……在北京大學(xué)第六醫(yī)院，張里塵6歲的兒子被確診為孤獨癥。 “他的世界跟普通人的世界有一堵墻。”張里塵說，無法與兒子交談，讓他很失落，隨即變得暴躁易怒，就像汽油桶，一點就燃?！拔腋杏X自己的每根頭發(fā)絲都豎了起來?！被貞泝鹤觿偞_診的頭兩年，張里塵難掩憂傷，“我想象兒子的未來有無限可能，沒想到他的某些部分早就被‘鎖死’了?！?br> 孤獨癥的核心癥狀包括社交障礙、興趣刻板。北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華介紹，孤獨癥譜系障礙分為典型孤獨癥、不典型孤獨癥。典型孤獨癥更嚴(yán)重，不典型孤獨癥包括高功能孤獨癥、阿斯伯格綜合征等，癥狀相對較輕。 “典型孤獨癥患者毫無跟人交流的興趣，他們完全沉浸在自己的世界，看似離我們很近，實際又很遙遠(yuǎn)，是真正的‘星星的孩子’。不典型孤獨癥患者可能想要社交，但又不懂社交規(guī)則，讓人覺得言行怪異。”崔永華說，“實際上，不典型孤獨癥患者占孤獨癥患者數(shù)量50%以上。” 一位家長質(zhì)疑醫(yī)生給出的阿斯伯格綜合征診斷書，理由是孩子很聰明，能背出圓周率很多位?！芭袛喙陋毎Y的關(guān)鍵在于社交功能，而不是智商高低?！睖乐壅f。 在一些缺乏兒童精神科醫(yī)生的地區(qū)，孤獨癥容易被誤診為發(fā)育遲緩、精神分裂、多動癥、抑郁癥、焦慮癥，甚至是智障等。湯欣舟在門診遇到過許多孩子——他們用了很多藥物沒效果，多次檢查后才發(fā)現(xiàn)其實患有孤獨癥。 美國企業(yè)家埃隆·馬斯克、中國臺灣漫畫家朱德庸，都自曝患有阿斯伯格綜合征。“很多人以為阿斯伯格綜合征是‘天才病’，這其實是很大的誤解。在這些患者中，只有15%可能有某種天賦。”崔永華介紹。 兒子會不會是被誤診？會不會隨著發(fā)育完善病情好轉(zhuǎn)？在兒子被確診孤獨癥的第3年，張里塵抱著一絲希望又去了醫(yī)院，結(jié)果還是一樣?！捌鋵崳抑牢覂鹤痈鷦e的孩子不同，但我不想承認(rèn)?！睆埨飰m說。 “大部分家長的反應(yīng)都是震驚、懷疑，有的互相埋怨，還有的羞愧難當(dāng)。只有少數(shù)家長了解過孤獨癥，在來醫(yī)院前就做好了心理準(zhǔn)備?！睖乐壅f。 也有一些家長很自責(zé)：是不是懷孕時哪里沒做好，是不是養(yǎng)育出了問題？北京大學(xué)第六醫(yī)院精神科醫(yī)生趙夢婕安慰他們：“孤獨癥是發(fā)育性的、多因素作用的結(jié)果，不是家長行為導(dǎo)致的。能帶孩子來精神科問診，你們已經(jīng)做了很多?！?br> 解碼：把交往規(guī)則變成“語法” 嚴(yán)重的孤獨癥患者，可申請智力殘疾人證或精神殘疾人證，領(lǐng)取國家補貼和相應(yīng)救助福利。如果孤獨癥伴有多動癥、癲癇、焦慮等共病，醫(yī)生會根據(jù)具體情況判斷是否需要用藥?！澳壳埃€沒有方法治愈孤獨癥，只能通過康復(fù)訓(xùn)練慢慢改善。這是一個長期過程，一般至少要做1—2年的康復(fù)。只要存在癥狀，康復(fù)就應(yīng)該繼續(xù)?！贝抻廊A說。 幸運的是，高功能孤獨癥或阿斯伯格綜合征患者，經(jīng)過正規(guī)康復(fù)訓(xùn)練，很大概率可融入社會生活。 孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練的方法是應(yīng)用行為分析療法（ABA療法）。這種方法就是把社交規(guī)則一步步分解，通過情景模擬讓孤獨癥患者學(xué)習(xí)社交規(guī)則，就像教外星人學(xué)習(xí)地球人的“語法”。“比如，把打招呼分解成‘走近對方、在距離大約1米處暫停、說話’幾個動作，然后教孩子一個個執(zhí)行，就像給機器人輸入一串指令。執(zhí)行正確就獲得獎勵?！贝抻廊A說。 艱難的康復(fù)非?？简灱议L的耐心?！斑@些孩子不會舉一反三。如果站在對面的人換了，他們可能又會手足無措。所以，要不斷創(chuàng)造各種場景，教給他們各種社交‘答案’。”崔永華說，“等孩子們成年后，經(jīng)常覺得自己的人生像在表演?！?br> 張里塵兒子在一年級下學(xué)期時休學(xué)，被送到一家機構(gòu)做腦神經(jīng)發(fā)育不全康復(fù)訓(xùn)練。幾個月后，張里塵發(fā)現(xiàn)不對勁?！澳莾旱暮⒆由顜缀醪荒茏岳恚耆桓嘶?。我兒子沒這么嚴(yán)重?！?br> 張里塵的兒子是阿斯伯格綜合征，屬于不典型孤獨癥。多次打聽后，他最終找到一家適合兒子的機構(gòu)。經(jīng)過幾年康復(fù)治療，他兒子終于學(xué)會了如何“得體”地接打電話。 近年來，我國出臺了《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》等助殘惠殘法規(guī)政策，為孤獨癥患者康復(fù)提供了重要保障?！暗牵瑥恼w來看，孤獨癥的康復(fù)資源還很有限。突出問題是康復(fù)機構(gòu)分布不均、專業(yè)能力參差不齊?！贝抻廊A說。 兩年前的一條新聞，對湯欣舟的刺激很大。王先生3歲的兒子被確診孤獨癥后，家人到處求醫(yī)問藥，最后花了50多萬元才發(fā)現(xiàn)上當(dāng)受騙。 湯欣舟遇到過一位夫妻，為了幫孤獨癥孩子康復(fù)，夫妻倆帶孩子嘗試一些熱門療法，花了幾十萬元，仍然沒效果?！肮陋毎Y家庭本來就很難，有些機構(gòu)還借各種名目騙家長錢，真讓人氣憤?！笨吹焦陋毎Y家長屢屢被騙，湯欣舟決定采取行動。 2023年11月，她和北京大學(xué)第六醫(yī)院精神科醫(yī)生徐凌子成立了心理咨詢工作坊，引入PEERS社交訓(xùn)練理念。湯欣舟工作日在醫(yī)院接診，周末給孤獨癥家庭做康復(fù)訓(xùn)練和咨詢。截至目前，工作坊已經(jīng)幫助100多個阿斯伯格綜合征患者家庭，有些孩子逐漸恢復(fù)社交功能。 PEERS社交訓(xùn)練體系由美國加州大學(xué)洛杉磯分校精神醫(yī)學(xué)和行為科學(xué)教授伊麗莎白·勞格松首創(chuàng)，是目前唯一有循證證據(jù)支持的孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練課。其核心是通過真實情景互動鍛煉社交技能，讓孤獨癥患者在團(tuán)體活動中學(xué)會社交規(guī)范。 “為了給孤獨癥兒童真實的生活環(huán)境，我們越來越強調(diào)，康復(fù)訓(xùn)練時要營造生活化場景，做捆綁式、沉浸式訓(xùn)練?！贝抻廊A說?！肮陋毎Y的康復(fù)治療，越早開始效果越好?！壁w夢婕強調(diào)。 融合：“怪小孩”的求學(xué)之路 最近幾次考試，張里塵的兒子都沒有按時參加?！皩W(xué)校讓我們別參加，免得拉低平均成績?！睆埨飰m說。 嚴(yán)重的孤獨癥患者無法上學(xué)，有些可以去特殊學(xué)校。讓家長頭疼的是，智商大于70的高功能孤獨癥兒童和阿斯伯格綜合征兒童——他們的智商可以在普通學(xué)校就讀，但言行又與其他學(xué)生格格不入?！耙幢还铝ⅲ幢徽J(rèn)為是找茬、沒教養(yǎng)，影響教學(xué)秩序。最后其他家長寫聯(lián)名信，孩子被學(xué)校勸退?！睆埨飰m說。 小豆就是在普通學(xué)校就讀的高功能孤獨癥患者。他智商正常，渴望跟人交流，但他不與人對視，跟人打招呼的方式也很“怪”，不是冒出一句動畫片臺詞，就是不停地問：“7加4等于9，對嗎？” 上課時，小豆會突然站起來，繞教室走一圈再坐回去。不到半年，小豆被3所學(xué)校勸退。 從事了多年兒童教育、“口袋計劃”創(chuàng)始人吳文雄改變了小豆的求學(xué)之路。經(jīng)人牽線搭橋，吳文雄成了小豆的“影子老師”，相當(dāng)于特教助理、陪讀老師。他陪小豆上課，提醒小豆聽講、做筆記、不要亂跑。小豆的同學(xué)好奇地問吳文雄：“叔叔，你為什么陪著他呀？”吳文雄笑著答：“因為他現(xiàn)在需要我。” 小豆初中畢業(yè)的那個夏天，吳文雄陪他參加了畢業(yè)班會。小豆的班長是個女生，成績優(yōu)異。她在發(fā)言時說：“因為班里有一位孤獨癥的同學(xué)。我讀了一本關(guān)于孤獨癥的小說，從而理解了這個世界的豐富和多種可能?！?br> 在吳文雄耐心陪讀8年后，小豆考上了大學(xué)?！爸巧陶５墓陋毎Y孩子，也可以在普通學(xué)校順利畢業(yè)。”回顧那漫長的8年，吳文雄語氣堅定地說。 崔永華接診孤獨癥患者已有20多年。他的很多孤獨癥患者學(xué)業(yè)有成，有的讀大學(xué)，有的讀職業(yè)高中，還有的出國留學(xué)了?！八麄兒髞韽氖缕?、音樂創(chuàng)作、軟件開發(fā)等各種各樣的工作?！贝抻廊A說。 在吳文雄做“影子老師”的這些年，大部分學(xué)校對他很關(guān)照，也有些學(xué)校不太配合。他建議有關(guān)部門出臺相關(guān)舉措，為“影子老師”在校內(nèi)陪讀提供一些政策依據(jù)。“比如，允許我們在特定時間入校，開設(shè)在學(xué)校食堂用餐的綠色通道。” “我們最容易忽略的就是不典型孤獨癥兒童。他們智商沒問題，可以在普通學(xué)校上學(xué)。但經(jīng)常被忽視甚至被誤解，變成大家眼中的怪小孩、搗蛋鬼?！贝抻廊A希望在全社會普及孤獨癥知識，爭取更多包容、理解和共識?！皩W(xué)校和社會共同關(guān)注孤獨癥小孩，多幫助他們，不要否定他們的未來?！?br> 趙夢婕呼吁，社區(qū)應(yīng)為孤獨癥家庭提供一些照料服務(wù)和心理支持，讓孤獨癥兒童的家長“喘口氣”。 湯欣舟不定期舉辦“孤獨癥家長互助營”公益活動。“我們想讓家長的需求被看見、情緒被釋放，彼此鼓勵和支持，讓孤獨癥孩子的家長不孤獨?！?br> 在兒子被確診的第六年，張里塵成為家長互助營的講師，用心理知識為焦慮的家長們紓解情緒?！耙驗樽约毫苓^雨，所以想為別人撐一把傘。”張里塵說。 最近，張里塵時常收到孤獨癥少年的來信，他會仔細(xì)閱讀、認(rèn)真回復(fù)?！敖o孤獨癥孩子做心理咨詢的人太少了。我想以后開個解憂雜貨鋪，帶孤獨癥孩子去路邊擺攤，做體力勞動，體驗簡簡單單的生活?！睆埨飰m說。 吳文雄發(fā)起的“口袋計劃”，每周日舉辦一場公益讀書會，邀請孤獨癥孩子和普通孩子一起閱讀。“除了嚴(yán)重的孤獨癥，大多數(shù)孤獨癥孩子和普通孩子并非截然不同，他們就像海水和沙灘，交匯成海岸線，共同構(gòu)成了人間的潮起潮落。”吳文雄說。 （據(jù)《科技日報》，文中張里塵、小豆為化名） |
