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    今年4月2日是第16個世界孤獨癥日。這一天，國人對孤獨癥的關注度顯著提升。

    在孤獨癥領域，民間公益機構代表著一種先鋒精神。三十年前，有擔當?shù)募议L們創(chuàng)辦了服務機構，從無到有為孤獨癥人士創(chuàng)造、爭取教育資源。但今天，環(huán)境和政策的劇烈變化，讓很多康復服務的公益機構迎來了“中年危機”。

    中年危機

    田惠萍被形容為孤獨癥者家庭的領航人，30年前，她創(chuàng)辦的國內首家民辦孤獨癥康復訓練機構北京星星雨教育研究所，成為許多年里茫然和焦慮的家長了解孤獨癥的唯一渠道。

    這位66歲的母親一直在思考自己死后，身為孤獨癥人士的兒子楊弢何去何從，30年了，她推動社會進步的耐心消磨殆盡。

    在中國，孤獨癥人士能獲得教育、康復和社會融入等權利，離不開民間力量的探索和持續(xù)推動。上世紀90年代，包括田惠萍在內的孤獨癥兒童父母成立了中國第一批公益機構，填補了診斷、康復、教育、家長支持等領域的空白。

    此后數(shù)年，北京、山東、廣東等地的機構培訓了源源不斷慕名而來的家長，教會他們如何在家里完成對孩子的行為訓練和教育。這批家長返回家鄉(xiāng)后，為了幫助更多本地的孩子，也開始成立具有公益屬性的康復服務機構，以成本價提供相關服務。

    從2005年的幾百家機構，到壹基金等公益基金會的加入支持，到今天的8000多家孤獨癥相關機構，孤獨癥康復發(fā)展為一個新興的行業(yè)，商業(yè)機構與醫(yī)療機構相繼入局。而環(huán)境和政策的變化，讓第一批探索康復服務的公益機構迎來了“中年危機”。

    “整體上我感覺不是那么樂觀，過去三年，前兩年我們服務營收還多一些，到2022年收入基本是腰斬，壓力挺大。好在我們是比較久的機構，有一些應對的儲備金，但不是所有機構都有儲備和社會籌資能力?！毙切怯杲逃芯克鶊?zhí)行主任孫忠凱說。一份由中國精協(xié)指導，壹基金、星星雨、心盟、北京曉更助殘基金會、深圳守望心智障礙者家庭關愛協(xié)會等機構支持，由北京市倍能公益組織能力建設與評估中心完成的、尚未公開的行業(yè)調查顯示，55%的機構存經費緊張，31%為基本夠用，僅有14%的機構不存在較大資金壓力。

    “我覺得可能疫情之后壓力更大了，這其實和疫情不是最相關，恰恰是其他政策和整個行業(yè)的外部環(huán)境變化導致的?！蔽髂鲜》菽彻婵祻蜋C構負責人何春曉說。

    對公益屬性康復服務機構的沖擊，源于近幾年的新變化。2018年，國務院提出建立“建立殘疾兒童康復救助制度”，明確縣級以上地方人民政府應將殘疾兒童康復救助資金納入政府預算，中央財政對各地給予適當補助。此后幾年，部分殘障兒童康復項目也進入醫(yī)保報銷范疇。

    在一些業(yè)內人士看來，政策紅利的釋放，讓醫(yī)療機構和商業(yè)機構有動力開展康復服務，短短幾年，機構數(shù)量快速增加。何春曉表示，地方殘聯(lián)和政府部門出于穩(wěn)妥考慮，更傾向于和醫(yī)療機構合作，分配給民間機構的資源逐漸減少，而商業(yè)康復機構在硬件和推廣上具有較大優(yōu)勢。與這兩類機構相比，公益機構競爭力不高，生源和師資不斷流失，運營成本上漲明顯，但收入卻走進下坡路，有被替代的趨勢。業(yè)內危機感明顯。

    一個關鍵問題是，從長遠考慮，當醫(yī)療機構和商業(yè)機構大舉進軍康復服務時，為什么我們需要額外重視和重新評估這些公益性康復服務機構的獨特價值？

    聚焦服務孤獨癥人士家庭支持的“壹基金海洋天堂計劃”項目負責人任少鵬解釋，如果公益機構全面被取代，這個行業(yè)幾十年從理念到專業(yè)的積累可能會被徹底忽略，會是這個領域的巨大損失。公益機構的存在，為應對孤獨癥這個難題起了補充、平衡和探索作用。非營利性的公益機構的服務性收入較低，不能支撐日常運營全部成本，事實上，公益機構為了能服務更多的中低收入孤獨癥人士的家庭，需要花費很多精力在籌措各類資源和資金支持上。

    競爭與亂象

    另一個核心視角來自孤獨癥人士及其家庭照護者?？祻蜋C構數(shù)量的增加讓他們擁有更多樣的選擇，但如何挑選適合孩子的機構和特教老師仍是長期存在的難題。

    吉林家長郭萍（化名）反復提到，自己是家長中走了特別多彎路的那批。兩年時間里，她每天6點出門，入夜才回家，去不同的機構上不同的康復課程，孩子和大人都身心俱疲。這兩年的開銷達到60萬元，為此出售了老家一處住房。

    “這是我們都親身經歷過的事情，像無頭蒼蠅一樣，到處去試所謂一用就見效的方法?！闭憬」陋毎Y人士及親友協(xié)會主席馮東說。他是一位20歲孤獨癥女孩的父親，也是寧波孤獨癥家長組織“星寶中心”的負責人，接觸過大量孤獨癥人士的家庭。在他看來，國內孤獨癥康復機構“門派很多，彼此都看不上眼，也說不上誰更加正宗權威”。

    孤獨癥全稱是孤獨癥譜系障礙，主要表現(xiàn)為社會交互和溝通困難，國際公認尚無治愈手段，當前主要采用行為干預緩解其核心癥狀的嚴重程度?！白V系”一詞意味著孤獨癥的表現(xiàn)方式和嚴重程度非常多樣化，進一步加大了診斷和干預的復雜性。

    這是一種普遍存在的心態(tài)：在孩子剛確診時，很多家長仍相信孩子可以恢復“正?！?，需要一段時間才能接受孤獨癥不可治愈。這種情況下，很多家長會主動嘗試更貴、更新穎的服務，一些機構正是看準了這種心理。多位業(yè)內人士均向南都記者表示，隨著市場競爭加大，為了吸引家長選擇，孤獨癥康復領域出現(xiàn)了夸大宣傳或虛假宣傳的亂象。例如，有的康復機構以“摘帽”代替“治愈”宣傳其采用的干預手段，打擦邊球；有的醫(yī)療機構甚至宣揚可通過針灸、手術、電擊等方法治愈孤獨癥。

    求解資源碎片化

    孫忠凱和任少鵬共同談到了一個同樣值得關注的問題。孤獨癥行業(yè)康復資源越來越多，但相關資源仍然碎片化。當孩子確診孤獨癥后，缺乏一個有序運轉的銜接鏈條，幫助家長獲取標準信息和尋找到合適的康復資源以及社區(qū)支持。更多靠家長口口相傳碰運氣，成體系的家長組織和公益機構很難觸及醫(yī)院內剛確診的家庭，碰壁和彎路在所難免。

    任少鵬說，業(yè)內對此有討論，也在嘗試發(fā)布家長資源手冊等工具，但仍然需要具備公信力的政府職能部門來承擔這項工作。目前，整體政策是有的，這些政策具有積極意義，但是當務之急是想方設法促進更好的落實實施。

    缺乏系統(tǒng)公開權威的評價體系，已困擾這個行業(yè)多年，而隨著市場競爭愈發(fā)激烈，前述的亂象也相繼浮現(xiàn)、放大。業(yè)內人士還擔心，地區(qū)內的競爭將繼續(xù)拉高人力成本，最終傳導至孤獨癥者家庭的結果就是服務價格繼續(xù)上漲，進而是更大的經濟壓力。

    孫忠凱注意到，近兩年服務價格有繼續(xù)上漲的趨勢，孤獨癥人士的照料需要貫穿一生，如果家庭過早透支財力，等孩子長大后壓力將更大。此外，近年來新開展康復服務的醫(yī)療和商業(yè)機構，主要出現(xiàn)在經濟較發(fā)達的地區(qū)，而邊遠地區(qū)、農村地區(qū)仍然存在不少服務空白點。

    這也是業(yè)內人士呼吁，保障孤獨癥服務具有公益性質的原因。

    何春曉強調，醫(yī)療和商業(yè)機構進入孤獨癥康復行業(yè)，客觀上促進了公益機構硬件和服務質量的提升，但后者“公益收費”的性質也決定，難以負擔長期的“軍備競賽”。孫忠凱表示，康復機構合理的經營模式應該是1/3是靠服務收費，1/3靠社會捐贈，1/3靠政府購買，純靠商業(yè)機構普通家庭負擔過重，長期看，仍然需要公益機構滿足中低收入家庭的核心需求。

    尊嚴的保障

    公益行業(yè)內部也在反思自我革新的停滯。

    在濟南曉愛兒童康復中心創(chuàng)始人武楊看來，疫情三年對公益康復機構的沖擊，更像是為行業(yè)做了一次診斷，他直言，公益機構對市場競爭有抵觸情緒，一定程度上也與機構利益受損有關。曾經一段時間，公益機構從無到有開創(chuàng)了孤獨癥兒童的社會康復服務，但如今，絕大部分機構都聚焦在資源相對豐富的小齡康復領域，鮮有向大齡服務等社會急缺、資源也稀少的領域探索。

    在任少鵬看來，公益機構始終堅持著面向孤獨癥人士全生涯需求回應的初心，并不斷創(chuàng)新探索，盡管無比艱難。目前，已有機構開啟了良性探索，雖然體量不大，但在大齡服務、社區(qū)融入等方面有所突破，值得各類機構借鑒。

    張燕和她的杭州啟明星兒童康復中心就是其中之一。2016年，啟明星兒童康復中心啟動了第一個成人服務點“明星工坊”，除了手工、烘焙等項目，老師每周還會帶大家到社區(qū)圖書館、健身房參加社區(qū)活動，也鼓勵服務對象邀請社區(qū)居民到服務點共進午餐，這些活動直接創(chuàng)造了他們與社會接觸、交流的機會，不必獨自“藏”在家里。

    在寧波的馮東也有類似的感受。星寶中心與菜鳥物流合作，聘用孤獨癥人士負責小區(qū)的配送業(yè)務，除了解決就業(yè)問題，更關鍵的是讓孩子自然地出現(xiàn)在社區(qū)生活中，未來，他希望可以包下更多的小店，讓孤獨癥人士有地方去，創(chuàng)造更多接觸機會。

    不過，這些具備社會融合理念的項目仍只能在小范圍開展，現(xiàn)有的社會資源并不足以支持擴大試點規(guī)模。張燕介紹，目前收費模式不能覆蓋師資和場地成本，政府購買服務的項目也不多，更多靠社會籌款“補貼家用”。

    孤獨癥家庭中流傳著一句話，父母最大的心愿是比孩子多活一天。其背景是，孤獨癥人士長期需要外界提供支持，但當前社會環(huán)境缺這些服務，很多時候，父母是他們唯一的依靠，這也讓父母們普遍擔心，自己一旦故去，孩子怎么辦。

    田惠萍批評了“多活一天”想法，她覺得這是文明在倒退。如果將殘障視為一種生命狀態(tài)，任何人都可能在人生的某個階段進入這個狀態(tài)，而對生命尊嚴的保障極其昂貴，是全社會應當承擔的責任，“需要財政的支持”。她強調，評價一個社會是否發(fā)達，不能只看青壯年人的生活狀態(tài)，也要看最脆弱的生命是否有保障。

    這就像田惠萍在30年前回答記者時所說的話：只有全中國像楊弢一樣的生命的尊嚴有保障了，我的楊弢才是安全的。

    （據《南方都市報》）