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    ■ 本報(bào)記者 皮磊

    10月27日，北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院、海南亞洲公益研究院、水滴大病研究院在京聯(lián)合發(fā)布《個(gè)人大病求助互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)研究報(bào)告（2022）》。

    報(bào)告顯示，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，自2014年9月至2021年年底，已有逾500萬(wàn)人次大病患者通過(guò)水滴籌、輕松籌、360大病籌等大病求助平臺(tái)發(fā)布求助信息，籌款規(guī)模超過(guò)800億元，超過(guò)20億人次通過(guò)大病求助平臺(tái)捐贈(zèng)資金。報(bào)告認(rèn)為，大病求助平臺(tái)作為一種新興的大病幫扶模式，面向的人群相較于傳統(tǒng)慈善醫(yī)療救助項(xiàng)目更為廣泛，在一定程度上填補(bǔ)了大病家庭的需求空缺，在提高資金籌措效率、對(duì)接多樣化資源、促進(jìn)社會(huì)公平、弘揚(yáng)傳統(tǒng)美德、完善社會(huì)救助體系、助力防止因病致貧返貧等方面展現(xiàn)出了獨(dú)特的社會(huì)價(jià)值。

    平臺(tái)籌款效率逐步提升

    報(bào)告以水滴籌提供的數(shù)據(jù)為例對(duì)大病求助平臺(tái)的發(fā)展現(xiàn)狀進(jìn)行了分析。2016年6月至2021年年底，累計(jì)超過(guò)251.1萬(wàn)人次通過(guò)水滴籌發(fā)起籌款，籌款總額484億元；近三年，水滴籌年均籌款額為117.3億元、年均籌款人數(shù)為63.3萬(wàn)人次。

    數(shù)據(jù)顯示，近四成求助人最終籌得1萬(wàn)元至5萬(wàn)元醫(yī)療資金；近2%的求助人實(shí)際籌款金額超過(guò)10萬(wàn)元；2016至2019年間，達(dá)成25%、25%-50%、50%-75%和75%以上籌款目標(biāo)的平均用時(shí)逐年縮短，分別從2016年的22天、15天、15天和10天，縮短至2019年的17天、14天、14天和9天，籌款效率逐步提升。

    面向水滴籌求助患者的分析顯示，2019至2021年，40歲以下年齡段的求助人占比逐年下降，從44.9%下降到38%，40歲及以上年齡段的求助人占比從55.1%提高到62%。八成以上求助人家庭收入低于5萬(wàn)元，38.3%的求助人在發(fā)起求助信息時(shí)家庭已負(fù)債超過(guò)10萬(wàn)元，其中，負(fù)債50萬(wàn)元以上的占到5.3%，僅有12.6%的求助人表示無(wú)負(fù)債。

    腦出血求助患者人數(shù)

    和籌款金額最多

    報(bào)告顯示，2019至2021年，水滴籌平臺(tái)籌款人數(shù)最多的前十個(gè)病種分別是腦出血、肺癌、急性白血病、尿毒癥、乳腺癌、非急性腦梗死、腸癌、肝癌、腎功能衰竭和冠心病。

    在具體病種中，累計(jì)籌款金額最高的是腦出血，達(dá)到35.8億元。此外，急性白血病、肺癌和肝癌的累計(jì)籌款金額都超過(guò)10億元。而從疾病大類(lèi)來(lái)看，癌癥的累計(jì)籌款金額最高，約94.1億元；其次是心腦血管疾病、慢性病和意外傷害。

    值得關(guān)注的是，在不同年齡段，求助人病種分布區(qū)別較大。5歲以下兒童患者中，求助人數(shù)最多的是急性白血病、燒傷、重癥肺炎、發(fā)育遲緩和神經(jīng)母細(xì)胞瘤；6歲至17歲的青少年人群是急性白血病、腦出血、淋巴瘤、再生障礙性貧血和腦膜炎；18至59歲的成年人群則是腦出血、肺癌、乳腺癌、肝癌、尿毒癥和腎功能衰竭。

    構(gòu)建多元化醫(yī)療救助體系

    報(bào)告指出了目前個(gè)人大病求助互聯(lián)網(wǎng)服務(wù)平臺(tái)發(fā)展面臨的挑戰(zhàn)。一方面，個(gè)人大病求助平臺(tái)法律定位不明晰，法律對(duì)于此類(lèi)活動(dòng)并未予以重點(diǎn)關(guān)注。另一方面，政策環(huán)境有待優(yōu)化，目前對(duì)于通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)個(gè)人求助的做法還沒(méi)有形成系統(tǒng)的制度和規(guī)定。第三，平臺(tái)的內(nèi)部管理、制度設(shè)計(jì)、風(fēng)險(xiǎn)防控等有待提升。第四，政府、平臺(tái)和慈善組織在大病救助方面未形成良性互動(dòng)。

    為進(jìn)一步推動(dòng)大病求助平臺(tái)的規(guī)范有序發(fā)展，引導(dǎo)大病求助需求與社會(huì)救助資源有效對(duì)接，報(bào)告提出了四點(diǎn)建議：

    一是建議政府出臺(tái)政策文件或通過(guò)修改慈善法等法律法規(guī)，明確個(gè)人大病求助互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的政策定位。二是各平臺(tái)應(yīng)在自律公約的基礎(chǔ)上建立起常規(guī)的溝通機(jī)制，增強(qiáng)合作與信息共享，推動(dòng)業(yè)內(nèi)規(guī)范的形成。第三，各平臺(tái)應(yīng)基于自己的實(shí)踐加強(qiáng)相關(guān)理論研究探索，為平臺(tái)發(fā)展提供堅(jiān)實(shí)的理論基礎(chǔ)。第四，大病求助平臺(tái)應(yīng)積極響應(yīng)、參與到政府的多層次醫(yī)療救助制度體系、社會(huì)救助體系建設(shè)工作中，不斷加強(qiáng)與社會(huì)力量溝通與聯(lián)合，探索共同建立具體項(xiàng)目的日常聯(lián)合救助信息溝通機(jī)制。