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■ 本報(bào)記者 韓靜 乳腺癌，醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域一個(gè)繞不開(kāi)的議題。根據(jù)世界衛(wèi)生組織相關(guān)數(shù)據(jù)，2020年全球最新癌癥負(fù)擔(dān)數(shù)據(jù)一個(gè)明顯的變化是“乳腺癌新發(fā)病例數(shù)快速增長(zhǎng)，取代肺癌成為全球第一大癌癥”。中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)腫瘤標(biāo)志專(zhuān)業(yè)委員會(huì)發(fā)布的《中國(guó)惡性腫瘤學(xué)科發(fā)展報(bào)告（2021）》指出，2020年我國(guó)女性新發(fā)乳腺癌病例數(shù)達(dá)41.7萬(wàn)例，死亡達(dá)11.8萬(wàn)例，死亡率位居第五。 此外，“心理因素”對(duì)癌癥的影響力正在增強(qiáng)，并已引起我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生管理部門(mén)的高度重視。 世衛(wèi)組織相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，癌癥患者的抑郁癥發(fā)病率約為20%至50%，遠(yuǎn)高于普通人群的6.1%至9.5%；2019年，國(guó)家衛(wèi)生健康委等10部門(mén)聯(lián)合印發(fā)的《健康中國(guó)行動(dòng)——癌癥防治實(shí)施方案（2019—2022年）》也特別指出，做好患者康復(fù)指導(dǎo)、疼痛管理、長(zhǎng)期護(hù)理和營(yíng)養(yǎng)以及“心理支持”?？梢?jiàn)對(duì)于乳腺癌診療，了解患者的心理變化并及時(shí)干預(yù)，對(duì)于改善患者的心理狀態(tài)、提高患者的生存質(zhì)量乃至延長(zhǎng)患者生命有重要的意義。 每年10月是“世界乳腺癌防治月”，又被稱為“粉紅絲帶月”，《公益時(shí)報(bào)》記者為此采訪了社會(huì)組織、企業(yè)、患者團(tuán)體，了解社會(huì)力量在乳腺癌診療尤其是患者“心理療愈”上的探索實(shí)踐。 抗癌社會(huì)組織： 為患者樹(shù)立信心 中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)是我國(guó)腫瘤學(xué)科的國(guó)家一級(jí)學(xué)會(huì)，其93個(gè)分支機(jī)構(gòu)中康復(fù)分會(huì)的規(guī)模最大、人數(shù)最多。這是一個(gè)醫(yī)患結(jié)合但以患者為主的組織。 2010年起，史安利開(kāi)始擔(dān)任中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)康復(fù)分會(huì)主任委員。她曾在衛(wèi)生部科技教育司工作，1985年被選派到比利時(shí)的世界衛(wèi)生組織高級(jí)研修班學(xué)習(xí)，是我國(guó)醫(yī)療科研管理領(lǐng)域?qū)＜?。同時(shí)，她又有著傳奇的抗癌經(jīng)歷：三度患癌又走向康復(fù)。這讓她在國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)界特別是抗癌領(lǐng)域都有著一定的影響力。 加入中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)后，史安利擔(dān)任中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)理事、康復(fù)分會(huì)主任委員，她決心把康復(fù)事業(yè)發(fā)展壯大。史安利提出“醫(yī)、康共同體”概念，即醫(yī)院與康復(fù)組織緊密結(jié)合，切實(shí)為癌癥患者帶來(lái)全周期的服務(wù)管理體系思路，并將“心理療愈”列為體系中的重要方面內(nèi)容。 為此，康復(fù)分會(huì)發(fā)起了諸多幫助癌癥患者保持和恢復(fù)身心健康的項(xiàng)目。一方面，組織科普教育活動(dòng)，加強(qiáng)和提高腫瘤預(yù)防意識(shí)，帶領(lǐng)大家走科學(xué)抗癌和群體抗癌的道路；另一方面，在企業(yè)、基金會(huì)等外部支持下，康復(fù)分會(huì)發(fā)起了眾多患者活動(dòng)。 “活動(dòng)為大家?guī)?lái)了樂(lè)觀的心態(tài)和飽滿的狀態(tài)，患者普遍愿意積極配合治療并回歸社會(huì)?！笔钒怖硎荆潭處啄?，康復(fù)會(huì)已經(jīng)成為國(guó)內(nèi)頗有影響力的癌癥康復(fù)組織之一。 2015年，史安利推動(dòng)成立了北京愛(ài)譜癌癥患者關(guān)愛(ài)基金會(huì)?；饡?huì)秉承“促進(jìn)癌癥防治，提高患者生存質(zhì)量，體現(xiàn)社會(huì)關(guān)愛(ài)”宗旨，為乳腺癌慈善救助、公益服務(wù)發(fā)揮作用。史安利坦言，“為癌癥患者提供‘心理支持’也有了更強(qiáng)的資金保障?！?/p> 患者間的志愿服務(wù)： 攜手走出心理困境 在廣大乳腺癌患者中，有的人不僅自身積極配合治療回歸社會(huì)，還成為癌友群體的“精神支柱”，影響更多人走上“心”“身”康復(fù)之路。 “在乳腺癌診療過(guò)程中，患者最深刻的心理感受就是孤單和無(wú)助，渴望共情?！倍艖c潔說(shuō)。2013年，杜慶潔確診罹患乳腺癌。那年杜慶潔37歲，兒子1歲?？捱^(guò)之后，杜慶潔堅(jiān)定了一個(gè)信念：孩子太小，我必須讓他多擁有媽媽幾年時(shí)間。 在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京世紀(jì)壇醫(yī)院受治療期間，杜慶潔目睹了同病房病友大姐不斷冒出“放棄”的念頭，便開(kāi)始不斷開(kāi)導(dǎo)、寬慰病友大姐。慢慢地，病友不僅逐漸恢復(fù)了飲食和作息，還和杜慶潔一起幫助其他病友。“當(dāng)時(shí)我就想，如果每一位患者在康復(fù)后都能走進(jìn)困境病友中，分享抗癌經(jīng)驗(yàn)，傳遞溫暖和正能量，會(huì)是一件多好的事?！倍艖c潔說(shuō)。 2015年，在杜慶潔的提議和院方的推動(dòng)下，一支由70位乳腺癌患者結(jié)成的“鏗鏘玫瑰守護(hù)天使”志愿者服務(wù)隊(duì)在北京世紀(jì)壇醫(yī)院成立?！扮H鏘玫瑰”是杜慶潔和病友們共同定下的名字，飽含著大家對(duì)“雖經(jīng)歷病痛，但堅(jiān)強(qiáng)獨(dú)立、自信綻放”的總結(jié)與美好期望。每天，志愿者與醫(yī)務(wù)人員一起穿梭于病房，開(kāi)展愛(ài)心探訪，從著裝到話術(shù)全部標(biāo)準(zhǔn)化。在院方的支持下，“守護(hù)天使”志愿者服務(wù)隊(duì)還多次外出訪學(xué)，將專(zhuān)業(yè)的志愿服務(wù)知識(shí)、經(jīng)驗(yàn)應(yīng)用在日常工作中。 “成立至今，這支自發(fā)志愿服務(wù)小隊(duì)累計(jì)探訪病友超過(guò)6000人次。”杜慶潔表示，越來(lái)越多的患者因?yàn)椤扮H鏘玫瑰守護(hù)天使”克服了心理上的恐懼，受到關(guān)愛(ài)的病友又成為新的志愿者，病房成了“愛(ài)循環(huán)流動(dòng)的有機(jī)體”。 “鏗鏘玫瑰守護(hù)天使”志愿服務(wù)隊(duì)中有一位喜歡用網(wǎng)名“二姐”自稱的志愿者。2014年，“二姐”確診乳腺癌，腫瘤切除后8個(gè)月時(shí)間的放化療讓她開(kāi)始重新思考“健康”的意義。她關(guān)注和學(xué)習(xí)“大健康”領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)知識(shí)，還獲得心理學(xué)、中醫(yī)、健康管理、社會(huì)工作等多個(gè)相關(guān)專(zhuān)業(yè)資質(zhì)的官方認(rèn)定。2015年起，“二姐”一邊積極參加“鏗鏘玫瑰守護(hù)天使”志愿者服務(wù)隊(duì)病房探訪等工作，同時(shí)開(kāi)始無(wú)償為包括乳腺癌在內(nèi)的不同癌種的患者及家屬提供腫瘤醫(yī)護(hù)和康復(fù)咨詢、心理疏導(dǎo)和情緒陪伴服務(wù)。 在深圳市粉紅絲帶乳腺關(guān)愛(ài)中心的建議推動(dòng)下，2019年，“二姐”創(chuàng)建了關(guān)愛(ài)中心在北京的站點(diǎn)“北京粉紅絲帶筑夢(mèng)空間”，這是一個(gè)癌友自發(fā)的支持互助社群。與伙伴們共同執(zhí)行粉紅絲帶機(jī)構(gòu)公益項(xiàng)目之余，“二姐”還將所學(xué)的心理學(xué)輔導(dǎo)和干預(yù)方法運(yùn)用到癌友群體里，并邀請(qǐng)心理學(xué)專(zhuān)業(yè)人士共同參與。 心理學(xué)輔導(dǎo)方面，“二姐”強(qiáng)調(diào)對(duì)患者正向影響力的重要性，比如針對(duì)癌友們的共同目標(biāo)，“二姐”認(rèn)為，比起“對(duì)抗病魔”，用“如何更有質(zhì)量地生活”來(lái)描述則顯得更為積極正能量。 干預(yù)實(shí)踐上，“二姐”進(jìn)行過(guò)許多嘗試。最初，她在癌友群里全天候“值班”：如發(fā)現(xiàn)病友中出現(xiàn)需干預(yù)的情況及時(shí)處理。但同為癌癥康復(fù)者的她深感精力有限，于是借助線上手段，創(chuàng)辦互動(dòng)式的直播交流平臺(tái)“二姐沙龍”，與專(zhuān)業(yè)人士攜手，在平臺(tái)進(jìn)行腫瘤心身康復(fù)科普、心理療愈等工作。從2021年第一期開(kāi)播至今，“二姐沙龍”已開(kāi)辦了40多期。除線上活動(dòng)外，“二姐”還攜手心理咨詢師開(kāi)展了諸多線下心理療愈活動(dòng)。 企業(yè)行動(dòng)： 助力患者重塑尊嚴(yán) 最近，“二姐”應(yīng)邀參加了一個(gè)以乳腺癌關(guān)愛(ài)為主題的分享活動(dòng)，講述自己的故事。這是女性貼身衣物品牌ubras旗下品牌“益彼”今年的第三場(chǎng)公益活動(dòng)。 2021年5月20日，“益彼”品牌成立，合伙人李佳兼任“益彼”品牌負(fù)責(zé)人，這是一個(gè)專(zhuān)注為乳腺術(shù)后及年長(zhǎng)女性等人群提供產(chǎn)品與服務(wù)的品牌。2021年9月，李佳團(tuán)隊(duì)聯(lián)合中國(guó)婦女雜志社等機(jī)構(gòu)發(fā)起了一項(xiàng)針對(duì)城市重點(diǎn)人群的調(diào)研。 調(diào)研的一項(xiàng)重大發(fā)現(xiàn)是：“心理壓力大”不僅是乳腺癌疾病的主要誘因，更是患者在生病之后從對(duì)身體的重新認(rèn)識(shí)到對(duì)生活重燃希望所面臨的重要問(wèn)題。 調(diào)研顯示，有79.1%的患者認(rèn)為“精神心理壓力大”是患病的首要原因?！芭浜现委煛薄敖】碉嬍场钡仁菑幕颊叩纳眢w進(jìn)行修復(fù)的因素，而“家人的支持和照顧”“正視疾病、緩解焦慮”“正常的社會(huì)交往”等，才是患者所看重的最主要的康復(fù)因素。 “在心理?yè)嵛颗c幫助方面，企業(yè)能做的其實(shí)很多，研發(fā)專(zhuān)業(yè)的預(yù)后產(chǎn)品幫患者找回信心是一個(gè)重要方向?！崩罴驯硎尽?/p> 患者接受乳腺切除手術(shù)后，佩戴義乳對(duì)脊柱和活動(dòng)相對(duì)有益，也是術(shù)后渡過(guò)難關(guān)的一種科學(xué)方式，但市面上的義乳文胸普遍存在舒適度不夠的問(wèn)題。 李佳團(tuán)隊(duì)開(kāi)始在“舒適好穿”效果上的全情投入：為獲得有價(jià)值的反饋，李佳團(tuán)隊(duì)人人皆“客服”，并邀請(qǐng)預(yù)后患者、乳腺專(zhuān)科醫(yī)生等擔(dān)任“試穿體驗(yàn)官”及“產(chǎn)品共創(chuàng)官”，為新產(chǎn)品的研發(fā)提出近乎苛刻的意見(jiàn)。經(jīng)過(guò)多次迭代，專(zhuān)屬于乳腺癌術(shù)后女性的文胸問(wèn)世。 在李佳看來(lái)，工作態(tài)度上的“極致”很有必要?！傲x乳文胸深度參與到患者心理療愈過(guò)程中，不僅為患者生理機(jī)能提供了保護(hù)，更給出了一種重塑尊嚴(yán)的可能性?！?/p> 挑戰(zhàn)： 將“對(duì)的事”堅(jiān)持下去 史安利、杜慶潔、“二姐”、李佳……她們雖然做了很多努力和探索，但仍面臨一些挑戰(zhàn)。 于李佳而言，為乳腺癌術(shù)后患者提供更大的選擇空間并收獲好評(píng)是最有成就感的事，但每一類(lèi)產(chǎn)品的背后都是一整套研發(fā)生產(chǎn)流程，品類(lèi)越豐富，成本越高昂。對(duì)于品牌的未來(lái)，李佳說(shuō)企業(yè)堅(jiān)持“公益”這件事是對(duì)的，挑戰(zhàn)在于經(jīng)濟(jì)效益和社會(huì)效益的平衡，“就像工作與生活的平衡一樣，是需要長(zhǎng)期探索的話題”。 多年的積累，讓“鏗鏘玫瑰守護(hù)天使”志愿者服務(wù)隊(duì)有了“流量”優(yōu)勢(shì)，一些商業(yè)組織提出了合作意向，但沒(méi)有引發(fā)杜慶潔的興趣。她認(rèn)為，在堅(jiān)持公益的前提下，病友間“人人為我、我為人人”的概念非常純粹，商業(yè)的滲透需要兼顧自身的商業(yè)目的性，會(huì)慢慢“拔掉這種純粹的羽毛”。 “二姐”則說(shuō)，她會(huì)將“二姐沙龍”長(zhǎng)期堅(jiān)持下去。伴隨著需求的多元化，“沙龍”的內(nèi)容也會(huì)不斷豐富，但“二姐”不打算將“沙龍”辦成一個(gè)提供“標(biāo)準(zhǔn)答案”之所在，也不以商業(yè)為目的，僅為探討心身健康搭建一個(gè)交流平臺(tái)，“以敞開(kāi)的心態(tài)來(lái)?yè)肀磥?lái)的不確定性”。 “從根本上說(shuō)，心理療愈也需要更為細(xì)致和個(gè)性化的考量，比如在疾病不同階段采取不同的心理介入手段，在醫(yī)院內(nèi)植入心理康復(fù)體系，將心理康復(fù)過(guò)程前移等，是一套組合拳?！笔钒怖J(rèn)為，未來(lái)還有很長(zhǎng)的一段路要走。 盡管存在現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)，但正如史安利常說(shuō)的“心有陽(yáng)光，不懼困難”，社會(huì)組織、企業(yè)以及患者志愿服務(wù)組織等社會(huì)力量貢獻(xiàn)著服務(wù)與社會(huì)價(jià)值、為乳腺癌公益生態(tài)建設(shè)提供了多種鮮活的樣態(tài)，特別是對(duì)患者“心理困境”的追問(wèn)貢獻(xiàn)了一份又一份解決方案，啟發(fā)著行業(yè)更多思考。 |
