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    為了不同的目的他們來到這里

    世界衛(wèi)生組織對(duì)安寧緩和醫(yī)療的定義，是“通過積極解除疼痛和其他身體、心理社會(huì)和靈性的困擾，來預(yù)防和緩解危重患者及其家屬面對(duì)死亡的痛苦，改善其生活質(zhì)量的臨床學(xué)科”。由醫(yī)生、護(hù)士、志愿者、社工、理療師及心理師等人員組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)服務(wù)，為患者提供身體、心理、社會(huì)、靈性等方面的支持。

    在北京海淀醫(yī)院，安寧病房成立4年來，逐漸建立了一個(gè)安寧志愿者團(tuán)隊(duì)。團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人張薇介紹，志愿者目前已經(jīng)招募了6次，將近300人，有四五十人十分穩(wěn)定，每期服務(wù)都能參加，這其中有接近一半的年輕人，都是90后、00后。

    高二時(shí)候，陳知遇在一本小說雜志上第一次看到“臨終關(guān)懷”這個(gè)詞，這究竟是一種什么工作？在長(zhǎng)春上大學(xué)時(shí)，她就曾主動(dòng)尋找能做志愿者的機(jī)會(huì)，“可能因?yàn)槊總€(gè)人都有一個(gè)心結(jié)?！标愔稣f。

    念初三時(shí)，她最好的朋友跳樓自殺?！疤蝗涣耍菚r(shí)候我年紀(jì)小，完全不知道該怎么面對(duì)。父母當(dāng)時(shí)也沒意識(shí)到好友去世會(huì)對(duì)一個(gè)青春期的孩子有什么影響。甚至直到她已經(jīng)火化了，我都以為只是暫時(shí)聯(lián)系不上她……這件事讓我對(duì)死亡有了很深的恐懼，此后一年多時(shí)間里，我都聽不得死亡這兩個(gè)字?！?/p>

    2019年春天，陳知遇來北京工作。在正式入職的前一天，她先去了海淀醫(yī)院，參加安寧志愿者的加入儀式，經(jīng)過培訓(xùn)，終于實(shí)現(xiàn)心愿。

    張婧一今年剛滿20歲，原本應(yīng)該在美國(guó)一所大學(xué)念哲學(xué)，因?yàn)橐咔?，只能留在北京家中遠(yuǎn)程上網(wǎng)課。疫情讓張婧一開始對(duì)醫(yī)療感興趣，也看了一些關(guān)于臨終關(guān)懷的書，正好看到海醫(yī)安寧招募志愿者，決定加盟。從去年夏天開始，張婧一有了個(gè)固定日程，主要是給病人洗頭、理發(fā)，陪他們聊天。

    在沒有成為志愿者之前，王健男就已是一個(gè)對(duì)臨終關(guān)懷情況的觀察者。作為中國(guó)人民大學(xué)社工系的博士研究生，從2018年8月開始，他專注研究這個(gè)課題，他去過北京的松堂醫(yī)院、首鋼醫(yī)院和上海的社區(qū)醫(yī)院。2018年11月，王健男在海淀醫(yī)院成為一名有學(xué)科背景的志愿者。

    “醫(yī)院在中關(guān)村，附近有很多大學(xué)、互聯(lián)網(wǎng)公司，志愿者中的年輕人普遍擁有較高的知識(shí)水平?！睆堔闭f，“他們的一個(gè)共同特點(diǎn)是，都對(duì)精神生活有很高的需求，想去探索生命的奧義、了解生命的內(nèi)在，然后去支持自己未來的生命?！?/p>

    如何與病人“聊天”

    是最大的困難

    在海醫(yī)安寧，志愿服務(wù)并沒有長(zhǎng)篇大論的“培訓(xùn)手冊(cè)”，但每次在服務(wù)開始前，志愿者們都需要朗讀“行為規(guī)范”。他們的服務(wù)規(guī)則包括，不要詢問病情，這容易引起病人心情不好；不要聊太多自己的事，更多是傾聽他人；不要承諾，比如說“下周再來陪您”，萬(wàn)一病人在這段時(shí)間離去，別讓他臨走時(shí)還惦記著你的承諾……

    張薇說，最重要的是志愿者要“放下自己對(duì)任何人的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)”，“進(jìn)到那個(gè)房間，看到那個(gè)病人的一切，你就要以生命的需求為服務(wù)方向”。

    沒開始服務(wù)之前，張婧一有點(diǎn)緊張，“那是個(gè)什么樣的環(huán)境，會(huì)不會(huì)很凄涼？我到底能為他們做點(diǎn)什么？”但真的走進(jìn)了病房，她發(fā)現(xiàn)這里很平靜，“培訓(xùn)老師說，如果在接觸病人的時(shí)候感覺不舒服，隨時(shí)可以退出”。

    最初，張婧一總是躲在資深志愿者身后，慢慢地，她開始主動(dòng)自我介紹，用語(yǔ)言或肢體動(dòng)作建立交流，“直到現(xiàn)在也是不斷學(xué)習(xí)的過程”。

    在病房，不可避免地會(huì)談到治療方案等話題，張婧一說，最重要的是不用質(zhì)疑或責(zé)備的口氣去詢問，而是用同理心去共情他們所處的環(huán)境，“更多的是傾聽，很多時(shí)候他們?cè)敢庹f，你就把話接下去”。

    陳知遇的第一次服務(wù)在2019年5月，那一天正好是母親節(jié)，她要給病人洗頭，雖然有過詳細(xì)的培訓(xùn)，但真要上手了，她還是很緊張：“我的天呀！我能做好嗎？”當(dāng)然，洗頭、理發(fā)這些具體事總是可以熟能生巧，跟病人“聊天”才是更大的困難。

    “2019年夏天，我接觸過一個(gè)高級(jí)知識(shí)分子老奶奶，阿爾茲海默癥很嚴(yán)重，她以為現(xiàn)在還是抗戰(zhàn)時(shí)期。”別的志愿者能拉著老奶奶的手說話，而陳知遇只會(huì)站在一旁，尷尬地笑著。

    一個(gè)病人爺爺徹底改變了她。那天，病房里有兩位爺爺同時(shí)提出要理發(fā)，陳知遇和其他人先給右邊的爺爺理，忙碌中，她忽然發(fā)現(xiàn)左邊的爺爺伸出手一直指向她，說不了話，卻一動(dòng)不動(dòng)地指著她，“我嚇壞了，以為我說了什么惹他生氣了”。

    老師蹲下來安撫了這位老人，才一點(diǎn)點(diǎn)猜出了他的意思——原來，老人想表達(dá)的是，他見過陳知遇，就讓陳知遇給他理吧！“這件事讓我好像沖破了一個(gè)封??！優(yōu)質(zhì)的志愿服務(wù)不在于你理發(fā)多么專業(yè)，而是給他們一種熟悉感、安全感，我實(shí)在沒必要那么緊張?！?/p>

    兩年過去了，如今陳知遇已是一名“資深”志愿者，簡(jiǎn)單的洗頭理發(fā)不成問題?！白鳛橹驹刚?，我也要找準(zhǔn)自己的定位，用自己感覺最舒服的狀態(tài)，讓病人更輕松。”陳知遇最喜歡做的事是向病床上的每一個(gè)病人微笑，盡管戴著口罩，但她知道，他們看到了自己彎彎的笑眼。

    遺憾是永遠(yuǎn)存在的

    和普通志愿者不同，王健男所在的服務(wù)團(tuán)隊(duì)由心理師和社工組成，參與醫(yī)生和護(hù)士的臨床工作。他們看上去主要是陪病人或者家屬聊天，通過這種方式，與他們建立信任關(guān)系，發(fā)現(xiàn)病人在生命末期的具體訴求，比如家庭關(guān)系的處理、后事的安排。很多時(shí)候，病人無(wú)法主動(dòng)開啟這個(gè)話題，志愿者為他們架起一座溝通的橋。

    有一位老人覺得自己的人生已經(jīng)沒有意義，只會(huì)給子女帶來負(fù)擔(dān)?！拔覀兺ㄟ^社會(huì)工作的方法，讓他和子女一起做了一本回顧人生的時(shí)光相冊(cè)。時(shí)光相冊(cè)有著多重意義：一方面是讓老人回顧一生，看到生命的意義；另一方面，這本實(shí)體冊(cè)子留給家屬，老人離世后，在一定程度上緩解他們的悲傷。”王健男介紹。

    王健男回憶，去年，病房來了一個(gè)病情發(fā)展特別快的病人，他有一種“命運(yùn)對(duì)自己不公”的憤懣，對(duì)前來照顧的醫(yī)生護(hù)士、志愿者惡語(yǔ)相向?！斑@讓每個(gè)人都有挫敗感，心里不好受?！蓖踅∧姓f，“他入院沒多久就去世了，但去世前，他對(duì)我們說‘謝謝’。”

    一位只有三十多歲的女病人，孩子還小，事業(yè)正處于上升期，卻被判了“死刑”。她和王健男聊得最多的還是孩子，媽媽要離開了，能為孩子做些什么？“一開始我們想了各種各樣的方式，拍照片、錄視頻、寫信……但后來她體力太差了，就沒有再嘗試?！蓖踅∧姓f，“太遺憾了，但遺憾永遠(yuǎn)存在?！?/p>

    “我知道自己

    要往哪個(gè)方向去”

    “其實(shí)父母和我，都會(huì)對(duì)安寧志愿者存有一點(diǎn)疑問，覺得會(huì)不會(huì)是一個(gè)充滿創(chuàng)傷的服務(wù)工作？擔(dān)心我沒有足夠強(qiáng)大的心態(tài)來目睹和面對(duì)死亡。但我去了之后發(fā)現(xiàn)，并沒有想象中的創(chuàng)傷，有難受的時(shí)候，但更多是互相支持?！睆堟阂徽f，每次做完志愿服務(wù)，大家都會(huì)分享交流，甚至花一個(gè)小時(shí)來反思自己做的事。

    中學(xué)時(shí)代，張婧一身邊就有很多同學(xué)對(duì)生死的話題感興趣，“可能有青少年的存在主義危機(jī)，想去探索生命的意義”。當(dāng)她突然意識(shí)到自己會(huì)死，親人也會(huì)死，一度陷入恐懼，又不知如何解決，于是想從文學(xué)、哲學(xué)、宗教作品中尋找答案?！耙淮忠淮膶W(xué)家、哲學(xué)家都在試圖打破恐懼，但答案仍然悲觀——沒有人可以永生?！?/p>

    成為安寧志愿者后，她換了一個(gè)角度面對(duì)死亡：如果人無(wú)法永生，那在死亡之前，有什么“最優(yōu)活法”？我們能做什么？

    “我曾經(jīng)以為做志愿者是幫助別人、助人為樂，但從在海醫(yī)安寧參加培訓(xùn)的那天起，我覺得自己才是真正受益的那一個(gè)?！睆堟阂徽f，“作為學(xué)生，我們接觸的大多是同齡人，對(duì)死亡的經(jīng)歷很少，沒有足夠的經(jīng)驗(yàn)來支撐我們的討論。而現(xiàn)在志愿者們分享的是實(shí)實(shí)在在的現(xiàn)實(shí)?！?/p>

    有一次，張婧一拉著朋友到海醫(yī)安寧參加“死亡咖啡館”的活動(dòng)。這是一個(gè)沒有議程、結(jié)論或?qū)虻男〗M活動(dòng)，參與者討論有關(guān)死亡的一切。

    溝通，是張婧一從志愿服務(wù)中學(xué)到的最重要事項(xiàng)，“過去我總覺得每個(gè)人都是孤獨(dú)的，現(xiàn)在我發(fā)現(xiàn)通過某種溝通，大家可以慢慢相互了解。溝通讓很多事情變得容易”。

    張薇說，對(duì)志愿者而言，最大的困難是他們?cè)诜?wù)中可能會(huì)遭遇富有挑戰(zhàn)性的生命狀態(tài)，可能會(huì)“擊中”自己某些過往的經(jīng)歷。所以每次服務(wù)結(jié)束，志愿者們都進(jìn)行分享，療愈曾經(jīng)的創(chuàng)痛，讓生命更有力量。

    “每個(gè)病人都是獨(dú)特的，每個(gè)志愿者也是獨(dú)特的?！睆堔闭f，有些志愿者和父母關(guān)系也存在問題，但在這里，他服務(wù)了很多父母，也見到了很多兒女，當(dāng)他對(duì)雙方都有了解后，可能有助于他與父母和解——這是活生生的生命給予的教育?！?/p>

    王健男說，人和人的差異很大，臨終前的愿望很難歸納，“但這些愿望往往是與人的關(guān)系相關(guān)的，人們?cè)谏淖詈箅A段，都渴望與親近的人在一起”。

    有位志愿者告訴王健男，自從參與這個(gè)工作，對(duì)死亡不再那么恐懼了，王健男也漸漸反思自己，開始定期給父母打電話，主動(dòng)關(guān)心他們，“這就是當(dāng)下應(yīng)該做的事情，而不是一定要等到什么時(shí)候”。

    陳知遇一開始并沒有讓父母知道自己在做安寧志愿者，長(zhǎng)期以來，她與父母存在溝通障礙，一年回不了幾次家，隔閡越來越深。

    “身邊的很多朋友雖然跟父母常聯(lián)系，但很少有深度溝通，通電話只是說最近在忙什么，寥寥幾句就結(jié)束，真正想表達(dá)的，卻不知道怎么開口，然后積攢成了一個(gè)個(gè)小小的心結(jié)?！标愔稣f，“如果我對(duì)和爸媽改善關(guān)系仍有期待，如果我還有機(jī)會(huì)能做點(diǎn)什么，就應(yīng)該去做?！?/p>

    2020年的國(guó)慶連著中秋，陳知遇回家過了一個(gè)長(zhǎng)假。她硬著頭皮拉著爸媽出去喝了一頓酒，把多年想說的話都說了出來，還告訴了爸媽，自己在做志愿者，爸媽表示了一定的理解和接納。“對(duì)家庭關(guān)系的改善，可能是我在海醫(yī)安寧獲得的最大收益?！?/p>

    今年2月開始，她決定每隔三天，一定要和爸媽聯(lián)系一次，看是否能改變什么，“其實(shí)你不是不愛爸媽，爸媽也不是不愛你，只是沒對(duì)上頻道”。

    去年，陳知遇的姥爺被診斷出肺癌，今年過年回家，她發(fā)現(xiàn)原本精神好、牙口也好的姥爺已經(jīng)瘦脫了相。“我該怎么辦？”陳知遇腦子里想起了自己做志愿者的那些事，心中有了答案，“多陪伴姥爺，哪怕和他一起看電視”?！白鲋驹刚咦畲蟮氖斋@是，當(dāng)死亡真的來到我身邊時(shí)，我知道自己要往哪個(gè)方向去”。

    （據(jù)《中國(guó)青年報(bào)》）