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今年是我國正式啟動(dòng)公民逝世后器官捐獻(xiàn)工作的第十年。十年來，隨著人體器官捐獻(xiàn)、移植管理體系的逐步完善，一批批器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員經(jīng)過培訓(xùn)、考核走上崗位，成為推動(dòng)器官捐獻(xiàn)發(fā)展的重要力量。 在湖南，目前的102名器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員，來自各級紅十字會(huì)機(jī)構(gòu)和全省9家器官移植中心。他們24小時(shí)待機(jī)、風(fēng)雨兼程，面對逝去的痛苦，搭建起生與死的橋梁，也見證了湖南乃至中國人體器官捐獻(xiàn)的發(fā)展歷程。 “一個(gè)人的球隊(duì)” 面對記者，湖南省紅十字會(huì)器官捐獻(xiàn)管理中心主任何一平首先否定了“勸捐員”的提法。 “這種提法不準(zhǔn)確，在捐獻(xiàn)服務(wù)中，我們要求不帶有任何特定的立場和目的?！焙我黄绞?010年湖南首批4個(gè)器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員之一，持有“中國人體器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員”證件，編號003。 開展工作之初，大家都說，這個(gè)事完全是摸著石頭過河。 何一平介紹，中國的器官捐獻(xiàn)起步相對較晚，起步較早的西班牙等國家的經(jīng)驗(yàn)顯示，推動(dòng)器官捐獻(xiàn)需要投入大量資金、資源進(jìn)行宣傳，以獲得社會(huì)的普遍認(rèn)識和參與，但捐獻(xiàn)移植數(shù)量與政府投入的宣傳資金并不能完全成正比。能在短時(shí)間內(nèi)明顯提高捐獻(xiàn)數(shù)量的方式是培訓(xùn)協(xié)調(diào)員，由協(xié)調(diào)員一對一地把相關(guān)事宜告訴潛在捐獻(xiàn)者及其家屬，有針對性、實(shí)時(shí)地講解流程、解答疑惑。 湖南是器官移植大省，全省有9家器官移植中心，人體器官捐獻(xiàn)與移植工作位于全國前列。截至2019年4月，10年間湖南公民去世后人體器官捐獻(xiàn)有2092例，大器官捐獻(xiàn)數(shù)量為5549個(gè)，讓5123名重病患者重獲新生。 2019年2月，WCBA全明星正賽上一支特殊的球隊(duì)引發(fā)社會(huì)各界關(guān)注。3位50歲左右的大叔、一位22歲的小伙子和一位14歲的小女孩，組成了這支球隊(duì)，他們都因湖南一名叫葉沙的16歲男孩而獲得第二次新生。兩年前，葉沙因突發(fā)腦溢血而去世，他的心、肝、肺、腎、眼角膜分別捐獻(xiàn)給了7位急需器官移植的病人。 這支“一個(gè)人”的籃球隊(duì)，是由何一平等人用心組織的一場公益活動(dòng)，以此告訴葉沙的父母，孩子的器官活了，他們的選擇是對的；也想讓更多的人知道，器官捐獻(xiàn)的意義所在。 其實(shí)，能夠獲得移植機(jī)會(huì)的患者是少數(shù)，更多的是等待移植的患者，他們中許多人甚至在等待中去世。中國每年需要器官移植的患者達(dá)30多萬，而每年能進(jìn)行器官移植手術(shù)的僅為1.6萬余例。在中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院，每年完成500臺(tái)器官移植手術(shù)的同時(shí)，還有1000位病人在苦等，每例手術(shù)需等待1至3年。 “像血液一樣，器官不能人造?！焙我黄秸f，制約人體器官捐獻(xiàn)移植的最大瓶頸，早已不再是技術(shù)問題，而是供需的嚴(yán)重不平衡。 更多是尊重與陪伴 協(xié)調(diào)員是器官捐獻(xiàn)流程中的“樞紐”，連接起捐獻(xiàn)者家庭、醫(yī)院以及受捐方。 當(dāng)出現(xiàn)潛在捐獻(xiàn)者時(shí)——一般是腦死亡、心死亡患者，醫(yī)院會(huì)通知負(fù)責(zé)區(qū)域的協(xié)調(diào)員介入。在最早期，由于社會(huì)普遍對器官捐獻(xiàn)的陌生，協(xié)調(diào)員們經(jīng)常遭遇家屬的斥責(zé)與質(zhì)疑，有被攆出門去的，也有被質(zhì)疑證件“外面20塊錢就能辦”的，甚至部分ICU病房的醫(yī)務(wù)人員都不能接受，“怎么能在我們這里做這種事情呢？我們是在搶救病人，萬一引起醫(yī)療糾紛怎么辦？” 腦死亡之后還有沒有被救活的可能？醫(yī)生知道他們愿意捐獻(xiàn)器官，會(huì)不會(huì)就不再盡力搶救他們了？器官摘取后會(huì)不會(huì)影響遺容遺貌？這是家屬們最常問的問題。 協(xié)調(diào)員們會(huì)一遍遍地解答：腦死亡是醫(yī)學(xué)意義上的死亡，第一次宣布腦死亡后，即便家屬同意捐獻(xiàn)，還會(huì)在規(guī)定的時(shí)間后由3位醫(yī)生再做一次腦死亡判定，這是比國外更加謹(jǐn)慎的做法；醫(yī)生的天職是救死扶傷，第一是搶救生命，第二才是搶救器官；摘取器官的過程與普通外科手術(shù)一樣，在縫合時(shí)，醫(yī)生會(huì)更加虔誠，因?yàn)樾闹醒b著一份莊嚴(yán)和敬重。 一般情況下，協(xié)調(diào)員會(huì)事先通過管床醫(yī)生了解病情、家庭結(jié)構(gòu)，選擇安靜私密的地方初步溝通，如果家屬不排斥，再進(jìn)一步講解相關(guān)流程和知識，如果家屬拒絕，他們便不再打擾。協(xié)調(diào)員也并不常對家屬說“器官捐獻(xiàn)很偉大，能救活幾個(gè)人”或者“救人一命勝造七級浮屠”之類的話語，避免讓家屬產(chǎn)生道德壓力。這些工作方法，都是協(xié)調(diào)員們一步一步摸索出來的。 很多人認(rèn)為協(xié)調(diào)員都能說會(huì)道，實(shí)際上，協(xié)調(diào)的場景最常出現(xiàn)在ICU病房，更多時(shí)候，面對生離死別的巨大悲痛，協(xié)調(diào)員常感語言的蒼白。 曾有一個(gè)協(xié)調(diào)員告訴何一平，有個(gè)媽媽在女兒器官摘取手術(shù)前遞來一支口紅，說“我女兒很愛漂亮，能不能幫她再描個(gè)口紅”，頓時(shí)讓這位協(xié)調(diào)員紅了眼眶。 何一平還記得，葉沙的父親在決定捐獻(xiàn)后，曾提出想留下肺部，問何一平“可以嗎”。“我是真的不知道該怎么回答他。是回答可以，還是不可以？不，這是他的決定，他其實(shí)完全不需要我的同意。”在這個(gè)時(shí)刻，有著多年協(xié)調(diào)經(jīng)驗(yàn)的何一平沉默了。那天，她能做的就是在醫(yī)院全程陪伴家屬。 在現(xiàn)場，協(xié)調(diào)員更多的是傾聽。家屬說的過程，其實(shí)是整理思路的過程，這時(shí)候需要的是協(xié)調(diào)員的共情、同頻，保持開放的態(tài)度，提供家屬需要的信息，陪伴他們走過捐與不捐這段心路歷程。這時(shí)候，家屬做出的決定才是內(nèi)心真正的決定。 希望更多政策支持 盡管醫(yī)院張貼著“生命永續(xù)、大愛傳遞”的器官捐獻(xiàn)海報(bào)，但實(shí)際上，在協(xié)調(diào)員接觸的案例中，像葉沙父母那樣主動(dòng)來咨詢并捐獻(xiàn)的家屬不多，絕大多數(shù)要靠協(xié)調(diào)員主動(dòng)介入溝通。 益陽市政協(xié)委員、市紅十字會(huì)副會(huì)長周玲是全國首屆人體器官捐獻(xiàn)優(yōu)秀協(xié)調(diào)員之一。她擔(dān)任協(xié)調(diào)員已7年，但每次遇到主動(dòng)捐獻(xiàn)的家庭，依然會(huì)受到強(qiáng)烈震撼和深深觸動(dòng)。 周玲說：“作為器官捐獻(xiàn)工作中的一環(huán)，這是我的事業(yè)。所以對每一位支持和理解我的人，我都非常感激，是他們幫助了我們在促進(jìn)這項(xiàng)事業(yè)，完成這項(xiàng)生命工程。” 周玲仍然記得自己經(jīng)手的第一個(gè)案例，那是一位突發(fā)腦溢血的父親。在趕往醫(yī)院的路上，周玲在腦海里一遍遍地默背相關(guān)知識。她記得，母親和孩子問了很多問題，并把談話的內(nèi)容都錄了下來。她認(rèn)真地傾聽，字斟句酌地表達(dá)，希望說得規(guī)范、完整，同時(shí)不讓家屬覺得唐突和難受，也希望自己能被信任。 直到今天，周玲面對每一個(gè)案例，依然需要慎重考慮表達(dá)的內(nèi)容、方式、語氣?！敖Y(jié)果都是未知的，但我們盡最大努力用心把每一個(gè)案例的細(xì)節(jié)都做好，流程做完整?！敝芰嵴f，益陽市有3名協(xié)調(diào)員，在家屬有需求的時(shí)候，無論如何都必須保證在最短的時(shí)間內(nèi)提供信息和服務(wù)，不能讓這份愛心被辜負(fù)。 中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院器官移植中心有一面器官捐獻(xiàn)紀(jì)念墻，上面銘刻著每一個(gè)捐獻(xiàn)者的姓名，從2010年的4例，到2018年的72例，醫(yī)院協(xié)調(diào)員李翠英能講出每一個(gè)名字背后的故事。 每一個(gè)案例、每一次新生都凝聚著協(xié)調(diào)員們的心血，他們也曾感到“很累很困難”。 李翠英說：“從醫(yī)學(xué)角度來看，患者已經(jīng)失去了生命，在家屬看來，他們的親人還在ICU搶救，協(xié)調(diào)員卻要把這個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí)告訴他們。每一例都必須面對家屬巨大的悲傷，即使家屬愿意，但進(jìn)行器官摘取手術(shù)的那一刻，痛苦依然是巨大的。每一位協(xié)調(diào)員都有非常大的心理壓力，要擁有強(qiáng)大的心理承受力?！?/p> “十年一瓶頸，我們期待有更多的政策支持。因?yàn)楣饪繀f(xié)調(diào)員去與捐獻(xiàn)者及家屬談情懷，去完成宣傳、協(xié)調(diào)、殯葬、救助等事務(wù)是非常累，也難以持久支撐下去，而且由于缺乏職業(yè)前景，年輕的協(xié)調(diào)員隊(duì)伍流動(dòng)性大?！崩畲溆⒄f，“有時(shí)候，家屬拒絕我反而會(huì)松了一口氣，最難受的是他答應(yīng)捐的那一刻，因?yàn)椴恢滥転樗麄冏鲂┦裁?。你能理解嗎？?/p> 期待全社會(huì)參與 開展器官捐獻(xiàn)工作的十年里，國家衛(wèi)生部門和紅十字會(huì)等出臺(tái)了一系列規(guī)范性文件，從注冊、捐獻(xiàn)、獲取與分配、移植、監(jiān)管五大系統(tǒng)，非常細(xì)致、嚴(yán)格地對器官捐獻(xiàn)和移植工作進(jìn)行了規(guī)范，如《人體器官捐獻(xiàn)登記管理辦法》《器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員管理辦法》《中國人體器官分配與共享基本原則和核心政策》《建立人體捐獻(xiàn)器官轉(zhuǎn)運(yùn)綠色通道》等。 實(shí)際操作層面雖已形成規(guī)范的流程，但要更長遠(yuǎn)的發(fā)展，業(yè)內(nèi)人士認(rèn)為需要法律法規(guī)和地方政策的跟進(jìn)和完善。 比如，2007年，國務(wù)院頒布的《人體器官移植條例》對器官移植進(jìn)行了規(guī)范，但并沒有把器官捐獻(xiàn)的相關(guān)內(nèi)容納入其中。2010年啟動(dòng)器官捐獻(xiàn)試點(diǎn)后，2017年新修訂的《紅十字會(huì)法》僅明確了紅十字會(huì)“參與、推動(dòng)遺體和器官捐獻(xiàn)工作”的職責(zé)。 因此，有專家建議《人體器官移植條例》有必要進(jìn)行修訂，在總結(jié)十余年經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，明確對未來發(fā)展事業(yè)的法治化路徑。 李翠英希望，政策能進(jìn)一步體現(xiàn)對捐獻(xiàn)者家庭的人文關(guān)懷，保障捐獻(xiàn)家庭的孩子教育、就業(yè)，老人就醫(yī)、養(yǎng)老以及后期的殯葬服務(wù)和紀(jì)念緬懷。 對大多數(shù)家屬來說，選擇器官捐獻(xiàn)是為親人選擇了一種生命延續(xù)的方式，但也有家庭在了解器官捐獻(xiàn)的相關(guān)情況后，咨詢“能不能減免一些醫(yī)療費(fèi)”。 捐獻(xiàn)器官堅(jiān)持無償自愿原則，并不存在補(bǔ)償?shù)恼f法。自2016年開始，省紅十字會(huì)專門設(shè)置了人道救助金，其中對失去主要?jiǎng)趧?dòng)力等經(jīng)濟(jì)困難的捐獻(xiàn)家庭給予一定的人道關(guān)懷，幫助解決喪葬、醫(yī)療、子女就學(xué)等問題，旨在體現(xiàn)人文關(guān)懷。 近年來，云南、江西、湖北等省陸續(xù)出臺(tái)了遺體和器官捐獻(xiàn)條例，并加強(qiáng)協(xié)調(diào)員隊(duì)伍建設(shè)。 “器官捐獻(xiàn)，是一項(xiàng)需要全社會(huì)參與的事業(yè)。更多人認(rèn)識了它、了解了它，才有可能參與它?！焙我黄秸f，業(yè)界有一句話，說“器官捐獻(xiàn)不是人類的天性，而是教育的結(jié)果”，的確是這樣。葉沙的故事廣泛傳播后，引起社會(huì)巨大反響，根據(jù)中國人體器官捐獻(xiàn)管理中心和湖南人體器官捐獻(xiàn)管理中心的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，報(bào)名量高于同期數(shù)倍。（據(jù)《湘聲報(bào)》） |
