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    ■ 本報記者 于俊如

    9月12日，時逢第16個“世界淋巴瘤日”，由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、“淋巴瘤之家”患友組織發(fā)起，百濟(jì)神州支持的《2019年淋巴瘤患者生存狀況白皮書》(以下簡稱“白皮書”)正式發(fā)布。

    白皮書調(diào)研覆蓋全國近5000名患者，圍繞診療經(jīng)歷、醫(yī)療負(fù)擔(dān)、生命質(zhì)量等維度展開調(diào)查，旨在通過厘清和反映我國淋巴瘤患者的現(xiàn)實狀況，提升全社會對淋巴瘤患者的關(guān)注，并呼吁各界攜手，幫助患者改善生命質(zhì)量，重拾生活信心。

    據(jù)“淋巴瘤之家”創(chuàng)始人顧洪飛介紹：“作為患者組織，我們在工作中時常遇到患者全家奔走多個醫(yī)院、省市就醫(yī)的例子，可以想象他們在體力、財力與心理上面臨的巨大壓力。在2018年全球淋巴瘤患者生存調(diào)研中我們看到，中國患者是全球患者中唯一一個將經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)作為最主要負(fù)擔(dān)訴求的患者群體。所以我們2019年主要針對患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和生命質(zhì)量展開進(jìn)一步的調(diào)研，看中國的患者到底經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是什么樣的，生存質(zhì)量如何?！?/p>

    “患者的困境和需求，是我們開展幫扶工作的起點(diǎn)。”白皮書發(fā)起方之一、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會副秘書長馬滔介紹了本次調(diào)研的初衷，“在我國，淋巴瘤尤其是罕見淋巴瘤亞型的患者正面臨巨大挑戰(zhàn)，而幫助他們走出困境還需仰賴多方力量。我們希望通過白皮書的發(fā)布，引導(dǎo)各方關(guān)注淋巴瘤患者的生存現(xiàn)實，為切實解決患者需求提供可借鑒的經(jīng)驗?！?/p>

    希望與困難并存

    “我當(dāng)爸爸了，9年前的一位患者剛剛告訴我這個消息，很開心，這是作為醫(yī)生最愿意最高興聽到的話”，北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院教授朱軍說。

    據(jù)朱軍介紹，作為可以被治愈的一類癌癥，淋巴瘤在腫瘤的發(fā)病排位中并不靠前，男性占第9，女性因為有乳腺癌等高發(fā)病占據(jù)第11位。

    朱軍用多、快、好、省四個字來形容淋巴瘤的特點(diǎn)。多，主要是指患者數(shù)量多，尤其是老年人居多；快，是發(fā)病快；好，治愈率提高最快；省，新藥多，新的治療辦法多，相對于單一的化療手段，更容易走向多元的規(guī)范治療之路。

    但是，淋巴瘤目前也面臨著分型多、確診難、發(fā)病癥狀不典型，常常容易被忽視、經(jīng)濟(jì)壓力大等問題。

    白皮書顯示，參與調(diào)研的患者中，約43%患者曾有過誤診經(jīng)歷，51%的患者輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后方得以確診?；颊邚某醮卧\斷到最終確定所患亞型，平均耗費(fèi)時長為2.5個月，而一些亞型患者確診所需等待時間更為漫長。誤診比例最高的病種達(dá)到57%，最低的也有23%。同時，調(diào)研表明，大部分患者為了確診，需奔赴北上廣等醫(yī)療資源集中的大城市，異地就醫(yī)成為許多患者無奈的選擇。

    關(guān)于誤診方面，朱軍給出了自己的解釋，淋巴瘤是一種起源于造血系統(tǒng)的惡性腫瘤，它并非單一疾病。淋巴瘤是一個不太容易診斷明確的病，淋巴瘤根據(jù)世衛(wèi)組織的分類，淋巴瘤實際上是70多種不同亞型的“淋巴瘤家族”的統(tǒng)稱，并且淋巴瘤還在持續(xù)不斷的分類，這就說明了它的復(fù)雜性。

    調(diào)研中說有40%的誤診率，這是病友的看法，作為臨床醫(yī)生，朱軍認(rèn)為沒有這么高的誤診率，因為誤診是把這個病看成另外一個病。

    “一般來說淋巴瘤病人需要去兩家以上的醫(yī)院才能得出結(jié)論，如果你把前面看的都說是誤診，這個誤診率很高。但是因為淋巴瘤的類型很多，淋巴瘤的分類難度很大，因此在淋巴瘤上出現(xiàn)很多的不同的看法，這就需要很多臨床專家和醫(yī)生進(jìn)行合作?！敝燔姳硎尽?/p>

    隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)與臨床研究的進(jìn)步，這一困境有望取得突破。朱軍分享道：“實際上，淋巴瘤有希望成為‘一擊即中’的腫瘤，如果患者能及時得到診斷、有效的治療，病情可能在極大程度上得到很好的控制。如今，新藥不斷涌現(xiàn)，包括靶向藥物和免疫治療的運(yùn)用，已經(jīng)讓淋巴瘤治療進(jìn)入無化療時代。尤其是本土創(chuàng)新藥的發(fā)展，對于套淋、慢淋等少見亞型都有新的療法在探索。作為臨床醫(yī)生，我希望新療法越來越多，能讓更多的患者從中獲益，這是最讓我興奮和期盼的事。原來我們都說把腫瘤細(xì)胞殺死，現(xiàn)在我們可以用一些和平相處的方式，就好了?！?/p>

    需求與壓力同在

    “如果我一定要得一種癌癥，我希望是淋巴瘤”，現(xiàn)場不止一位嘉賓給出了這個假設(shè)問答，原因是因為這是一種可以治愈，也知道怎么治愈的病。但是，相對于可以康復(fù)的美好前景而言，隨著淋巴瘤患者生存期逐步延長，由于長期治療導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也成為困擾患者及家庭的一大難題。

    在重點(diǎn)調(diào)查的淋巴瘤患者生存狀況方面，白皮書顯示，有高達(dá)93.5%的青年賦閑患者，是由于患病導(dǎo)致不能工作或讀書；70%的中年賦閑患者，是由于患病而不能工作或者不得不提前退休。

    而與之相對應(yīng)的是高額的醫(yī)療費(fèi)，白皮書顯示，2018年度患者年度醫(yī)療水平總支出平均值為18.6萬元，約為家庭年收入中位數(shù)的2.33倍；患者年度自費(fèi)支出平均值10.7萬元，約為家庭年收入中位數(shù)的1.34倍。

    患者治療總花費(fèi)平均為32.6萬元，治療自費(fèi)比例為60%，只有17%的患者可以承受患病帶來的醫(yī)療支出;有61%的患者曾有過斷藥經(jīng)歷，其中有19%是因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重而斷藥。從所患淋巴瘤亞型來看，間變大、套淋這兩種亞型因為經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而斷藥的比例較高，分別為41%、36%。

    另外，淋巴瘤因為治療方法和治療藥物更新?lián)Q代快，出現(xiàn)了很多免疫/靶向藥，在給淋巴瘤患者帶來治療獲益的同時，也給患者及其家庭帶來相當(dāng)大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。白皮書顯示，間變大、霍奇金、MK/T、慢淋四種亞型，使用免疫/靶向藥對于整體花費(fèi)影響最大，會造成19.4萬元—37.8萬元的總體增量。盡管如此，各淋巴瘤亞型患者都表現(xiàn)出對于新的藥物和治療方法的需求，其中套淋、慢淋、濾泡、外周T、邊緣區(qū)患者的需求呼聲都很迫切。

    百濟(jì)神州中國區(qū)總經(jīng)理兼公司總裁吳曉濱博士表示：“如今，在國家的大力號召下，包括百濟(jì)神州在內(nèi)的一批創(chuàng)新藥企快速發(fā)展，聚焦中國患者需求，啟動大量臨床研究，通過加快新藥創(chuàng)制，幫助患者以多元化方式獲得創(chuàng)新療法。但是怎么降低藥價，讓中國人吃得起好藥，還需要多方努力?！?/p>

    青島市社會保險研究會副會長劉軍帥認(rèn)為，所有的藥物都有一個可及性，但是有很多藥物，包括這些藥怎么報銷，以及報銷的可負(fù)擔(dān)性，一個是醫(yī)保的可負(fù)擔(dān)性，一個是個人負(fù)擔(dān)性，這是大家現(xiàn)在習(xí)以為常的三個大的融合體系，但是它背后包含了三個因素，倫理、公平和可持續(xù)發(fā)展。

    做任何一個政策，其目的都是為了讓患者的健康和福利得到提升。在這樣的情況下，做罕見病目錄就需要考慮優(yōu)先級的問題，要對這么多罕見病做一個優(yōu)先級的管理。

    “因為我們現(xiàn)在資源有限，應(yīng)該讓最需要的患者先進(jìn)來，有一些還不威脅生命的就往后推一點(diǎn)，區(qū)別好輕重緩急。從倫理上看，雖然每個患者都需要照顧，但是畢竟受制于資源等各個方面的限制，仍舊需要先選最重要的那個?！眲④妿洷硎?。

    共建多層次保障體系

    劉軍帥認(rèn)為，要形成一個利益聯(lián)動體，建設(shè)一個多層次保障體系，來共同解決問題，包括社會救助、商保、慈善等各方的參與。

    朱軍也表達(dá)了類似觀點(diǎn)，他希望多建立淋巴瘤之家。他的解釋是，得了疾病都會擔(dān)心，加之淋巴瘤比較復(fù)雜，所以病人會不清楚。有了淋巴瘤之家，在專業(yè)的指導(dǎo)下，就會慢慢地好起來。

    值此“世界淋巴瘤日”，與會嘉賓希望通過白皮書，能將患者及其家庭的生存現(xiàn)狀完整呈現(xiàn)在公眾面前，幫助公眾全面了解淋巴瘤，給予患者更多理解與關(guān)注。