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    ■ 本報(bào)記者 李慶

    6月15日，第三屆中國(guó)重癥肌無(wú)力大會(huì)發(fā)布了《2018中國(guó)重癥肌無(wú)力成年患者生存狀況調(diào)研報(bào)告》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)《報(bào)告》），這份針對(duì)中國(guó)成年重癥肌無(wú)力患者真實(shí)生存狀態(tài)的調(diào)研報(bào)告由北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心”）與香港浸會(huì)大學(xué)聯(lián)合開(kāi)展，并由香港浸會(huì)大學(xué)林思齊東西學(xué)術(shù)交流研究所研究助理教授董咚研究發(fā)布。

    此次調(diào)研借鑒美國(guó)重癥肌無(wú)力基金會(huì)患者注冊(cè)系統(tǒng)的內(nèi)容，進(jìn)行修改、補(bǔ)充以及本土化，補(bǔ)充了跟中國(guó)病友關(guān)系密切的內(nèi)容，包括中醫(yī)理療、中國(guó)病友社會(huì)支持、社會(huì)視角等方面的問(wèn)題，共有200多道題，從2018年5月2日凌晨至6月1日凌晨通過(guò)網(wǎng)絡(luò)征集，有效參與人數(shù)848人，其中有效問(wèn)卷817份。其中男性患者267人，女性患者550人。

    調(diào)研顯示：從地理分布來(lái)看，中國(guó)重癥肌無(wú)力患者覆蓋了除西藏和臺(tái)灣以外的所有省、直轄市、自治區(qū)，涵蓋了中國(guó)絕大部分地方，以一些人口大省和患者社群力量比較強(qiáng)的地方為主。

    重癥肌無(wú)力患者男女比例為3:7

    女性患者550人、男性患者267人，男女患者比例是3：7，和以往對(duì)重癥肌無(wú)力患者男女比例的認(rèn)知基本一致。

    從患病年齡來(lái)看，最小患者2歲，最大的患者81歲。50歲以上的患者占1/4，80后患者占到1/2以上。18歲以上的病友占到95%，這跟我們對(duì)重癥肌無(wú)力的認(rèn)知基本一致，以中青年發(fā)病為主。

    20歲以前出現(xiàn)重癥肌無(wú)力癥狀的患者占1/4，30歲以前出現(xiàn)癥狀的患者占到1/2以上，60歲以前出現(xiàn)癥狀的患者占95%。約2/3的患者在19~53歲的黃金年齡發(fā)病，疾病對(duì)他們的家庭和生活帶來(lái)巨大的影響。

    從初始癥狀發(fā)病部位的排序來(lái)看，70%的患者最初癥狀是眼瞼下垂，依次是復(fù)視、手臂無(wú)力、口齒不清、呼吸急促等其他一些個(gè)體不同的癥狀。手臂無(wú)力、吞咽困難、呼吸急促和患者的發(fā)病年齡在統(tǒng)計(jì)學(xué)上顯著正相關(guān)，年齡越大，出現(xiàn)這三種癥狀的比例越大。

    除去18歲以下的患者，在所剩的775份成人調(diào)研問(wèn)卷中，有247位男性患者，528位女性患者。

    成人重癥肌無(wú)力患者的年齡分布，基本在40歲左右，男性患者年齡稍大，接近44歲，女性患者平均年齡為40歲。

    除去18歲以下的患者，美國(guó)的成年患者是1315人，男性患者488人，女性患者827人。

    美國(guó)患者較中國(guó)患者平均發(fā)病年齡偏大

    《報(bào)告》顯示，參加美國(guó)調(diào)研的患者年齡明顯偏大，平均年齡在50歲以上，男性患者在60歲以上，女性患者在50歲以上，美國(guó)患者的平均年齡比中國(guó)患者的年平均年齡偏大，背后原因，我們現(xiàn)在無(wú)法呈現(xiàn)答案，需要與醫(yī)學(xué)專(zhuān)家共同探討。

    從調(diào)研問(wèn)卷來(lái)看，中國(guó)患者的平均發(fā)病年齡在30歲左右，美國(guó)患者的平均發(fā)病年齡在45歲左右，比中國(guó)大15歲左右。從發(fā)病到確診的年限，中國(guó)患者的確診年限是1.65年，美國(guó)患者的確診年限將近5年，確診年限比中國(guó)多很多。與其他的罕見(jiàn)病調(diào)研相比，中國(guó)的罕見(jiàn)病需要確診的年限，跟歐洲、美國(guó)差不多，都是5~8年的時(shí)間，但是重癥肌無(wú)力在中國(guó)的確診時(shí)間遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于美國(guó)，也會(huì)低于其他很多國(guó)家。

    從調(diào)研來(lái)看，中美兩國(guó)的患者的患病時(shí)間都是8~9年。在抗體水平方面，ACHR陽(yáng)性的比例，中國(guó)有30%，男性稍微高一些，女性在25%左右，美國(guó)稍微低一些，25%左右的人ACHR陽(yáng)性。

    中國(guó)Musk陽(yáng)性抗體患者占8%左右，男性高一些，美國(guó)Musk陽(yáng)性抗體患者低很多，2%左右。這兩個(gè)抗體水平的雙陰性，中國(guó)3%左右，美國(guó)高一些，約6~7%。大部分患者不知道自己的抗體水平。

    中國(guó)伴有胸腺增生的患者遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于美國(guó)

    調(diào)研顯示，中國(guó)伴有胸腺增生的患者遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于美國(guó)，將近30%，美國(guó)只有12%的患者發(fā)現(xiàn)伴有胸腺增生。男病友中國(guó)近28%，美國(guó)是7%。女病友中國(guó)是30%，美國(guó)是15%。由此，我們大膽地猜測(cè)，中國(guó)重癥肌無(wú)力患者所經(jīng)歷的檢測(cè)可能比美國(guó)多，并且復(fù)雜一些，具體還需要我們進(jìn)一步探討。

    中國(guó)重癥肌無(wú)力患者胸腺瘤的發(fā)生率占24.6%左右，美國(guó)則9.3%發(fā)現(xiàn)有胸腺瘤，在這一點(diǎn)上，中美兩國(guó)的差異非常大。

    中國(guó)重癥肌無(wú)力患者中，約有40%的患者做過(guò)胸腺切除術(shù)，美國(guó)則為31%。中國(guó)男性重癥肌無(wú)力患者接受胸腺切除手術(shù)的患者約為46%，美國(guó)則僅有18%的男性患者接受過(guò)胸腺切除術(shù)，中國(guó)男性患者采用胸腺切除手術(shù)的比例遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于美國(guó)。中美兩國(guó)女性重癥肌無(wú)力患者在采用胸腺切除手術(shù)方面比例大致一致。

    在中國(guó)做胸腺切除術(shù)的費(fèi)用，人均費(fèi)用每次做手術(shù)4.5萬(wàn)元人民幣左右，人均需要自費(fèi)承擔(dān)3萬(wàn)元人民幣左右，從全國(guó)范圍來(lái)看，有2/3的患者，其胸腺切除術(shù)的費(fèi)用需要自己承擔(dān)。

    在胸腺切除術(shù)的手術(shù)方式方面，43.8%的女性患者采用開(kāi)胸手術(shù)摘除胸腺，男性患者則占38.6%。小切口胸腺切除術(shù)雙方使用人數(shù)都比較少，胸腔鏡微創(chuàng)手術(shù)男性高于女性。

    從調(diào)研分析來(lái)看，患者進(jìn)ICU的次數(shù)與采取胸腺切除手術(shù)呈正相關(guān)的關(guān)系，沒(méi)有進(jìn)行胸腺切除手術(shù)，進(jìn)ICU的人均次數(shù)是1.35次，做過(guò)胸腺切除術(shù)后進(jìn)ICU的人均次數(shù)是1次，從統(tǒng)計(jì)學(xué)看具有顯著接近性，進(jìn)一步研究需要更多數(shù)據(jù)支持。

    中美兩國(guó)在治療方法上差異很大

    在中國(guó)大概超過(guò)30%的患者都進(jìn)過(guò)ICU，美國(guó)患者進(jìn)ICU的比例跟中國(guó)差不多，但是中國(guó)的男性進(jìn)ICU的比例更高一些。

    中國(guó)有不到5%的患者使用喂食管，美國(guó)則超過(guò)10%的患者在使用，顯著高于中國(guó)。

    中國(guó)超過(guò)85%的患者在使用溴比斯地明（抗乙酰膽堿制劑），美國(guó)有73%的患者在使用該類(lèi)藥品，少于中國(guó)。

    中國(guó)近50%的患者在使用激素（強(qiáng)的松），美國(guó)平均有43%~50%的患者在使用該類(lèi)藥品。美國(guó)女性患者停藥人數(shù)顯著超過(guò)中國(guó)女性患者，背后的原因需要進(jìn)一步研究。

    美國(guó)有16%的患者正在使用靜脈注射免疫球蛋白，中國(guó)則只有1.8%。美國(guó)有3.9%的患者在使用血漿置換，中國(guó)則有0.3%。中美兩國(guó)在該治療方法上差異巨大，很大一部分原因可能跟經(jīng)濟(jì)狀況有關(guān)，因?yàn)橄啾容^而言丙球沖擊和血漿置換是非常昂貴的治療方法，對(duì)中國(guó)患者來(lái)說(shuō)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)非常重。

    衡量患者生活狀態(tài)的兩個(gè)重要指標(biāo)

    《報(bào)告》根據(jù)調(diào)研問(wèn)卷分析了兩個(gè)重要指標(biāo)，一個(gè)是日常生活能力指標(biāo)，一個(gè)重癥肌無(wú)力生活質(zhì)量，衡量重癥肌無(wú)力患者生活狀態(tài)。前者有一套成型的系統(tǒng)，在全世界通用，用以衡量患者在日常生活中飲食、說(shuō)話(huà)、站立、行走各方面的能力，指數(shù)設(shè)置從0~24，分?jǐn)?shù)越低，表示你的生活能力越強(qiáng)。美國(guó)的男性患者得分是5分，女性患者得分是6.72分。中國(guó)的男性比美國(guó)的男性日常生活能力稍微弱一些，得分是5.5分，中國(guó)女性患者生活能力比美國(guó)要強(qiáng)，得分是6.23分。雖然中國(guó)男性患者生活能力比美國(guó)差一些，但是中國(guó)女性比美國(guó)女性生活能力要好一點(diǎn)。

    重癥肌無(wú)力生活質(zhì)量這一指標(biāo)，得分設(shè)置從0~100分，0分表示生活質(zhì)量最高，100分表示生活質(zhì)量最低，美國(guó)男性患者平均得分為30分，女性患者平均得分是41分。中國(guó)男性患者比美國(guó)男性患者明顯高很多，得分接近50分，中國(guó)的女性患者得分超過(guò)50分，是生活質(zhì)量最差的群體。為什么中國(guó)的女性生活能力比美國(guó)女性要強(qiáng)，而生活質(zhì)量要低于美國(guó)女性？這需要進(jìn)一步探討和研究。

    中國(guó)患者發(fā)病年齡低，確診需要的時(shí)間少，兩個(gè)抗體陽(yáng)性的比例高于美國(guó)病友，雙陰性的比例低一些，胸腺增生、胸腺瘤的比例高于美國(guó)患者，接受胸腺切除術(shù)的比例超過(guò)美國(guó)患者，服用溴比斯的明（抗乙酰膽堿酯酶抑制劑）的患者高于美國(guó)病友，日常生活能力不弱于美國(guó)病友，患性患者的生活能力比美國(guó)女性患者強(qiáng)，但是生活質(zhì)量比美國(guó)女病友低。

    那么，中國(guó)重癥肌無(wú)力患者的生活質(zhì)量與哪些因素有關(guān)呢？

    調(diào)研顯示：首先是年齡。日常生活是否自理，現(xiàn)在是否有工作，家里有多少人在賺錢(qián)，社會(huì)互動(dòng)性合作方面能否獲得支持，是否有良好的人際互動(dòng)，是否能走出去聊天購(gòu)物。當(dāng)我們固定了性別、病史和其他各種所有的變量以后，發(fā)現(xiàn)和患者生活質(zhì)量相關(guān)的因素只有這幾個(gè)：越年輕的患者，生活質(zhì)量越高。日常生活能力越強(qiáng)的人，生活質(zhì)量越高。現(xiàn)在在工作的患者，因?yàn)楣ぷ魃系膲毫?，生活質(zhì)量會(huì)明顯降低。家里能夠賺錢(qián)的人越多，患者生活質(zhì)量越高，社會(huì)互動(dòng)性獲得的支持越多，生活質(zhì)量越高。這幾個(gè)因素在統(tǒng)計(jì)學(xué)上有明顯的顯著相關(guān)，這些數(shù)據(jù)顯示了中國(guó)重癥肌無(wú)力患者的生存狀態(tài)以及現(xiàn)實(shí)需求，可以為與重癥肌無(wú)力相關(guān)的各方提供數(shù)據(jù)參考。