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兒童大病救助慈善組織性質(zhì)分布 對(duì)大病兒童進(jìn)行救助的慈善組織中，基金會(huì)51家，慈善會(huì)32家，紅十字會(huì)及其他機(jī)構(gòu)共14家，主要集中在北上廣地區(qū)，其中北京地區(qū)的兒童大病救助慈善組織數(shù)量占比將近四成。 兒童大病救助項(xiàng)目數(shù)量分布（按病種） 目前，慈善組織對(duì)十幾種醫(yī)療費(fèi)用高昂的重大疾病患兒進(jìn)行醫(yī)療救助。其中，對(duì)不區(qū)分病種的多種疾病的綜合救助項(xiàng)目數(shù)量最多，專項(xiàng)救助項(xiàng)目中，先心病、白血病、唇腭裂的救助項(xiàng)目數(shù)量最多。 慈善組織利用政府與民間各方資源，開展兒童大病救助工作，與社會(huì)保險(xiǎn)形成補(bǔ)充與配合機(jī)制，在社會(huì)上產(chǎn)生了重要影響。目前，我國(guó)兒童大病救助的慈善力量大體可分為六種模式。 財(cái)政出資 政府出資支持慈善組織開展兒童大病救助的項(xiàng)目通常覆蓋范圍廣，救助人數(shù)多，社會(huì)影響力大。這類項(xiàng)目中較為突出的項(xiàng)目有國(guó)家彩票公益金出資3億多元支持中國(guó)紅十字基金會(huì)兒童白血病救助項(xiàng)目、福建省財(cái)政撥款1億元支持該省的重特大疾病醫(yī)療救助項(xiàng)目、江蘇省財(cái)政出資上千萬(wàn)開展兒童重大疾病慈善救助項(xiàng)目。 比如，中國(guó)紅十字基金會(huì)小天使基金是我國(guó)首個(gè)也是最大的一個(gè)對(duì)白血病患兒進(jìn)行資助的項(xiàng)目。在成立之初的頭三年，每年所募集的社會(huì)資金都在五六百萬(wàn)左右，資金規(guī)模的限制使得每年的白血病患兒救助人數(shù)也都限制在100多人。自2009年，國(guó)家彩票公益金開始向小天使基金注資，到2012年，小天使基金共獲得注資將近2億元。2014年2月，彩票公益金又對(duì)中國(guó)紅基會(huì)小天使基金追加了1.44億元資金，解決了4000多名白血病排隊(duì)患兒的救助問(wèn)題。 由于救助量大且救助的患兒遍布全國(guó)，紅十字會(huì)要求進(jìn)行申請(qǐng)資料的遞交、審核和資助款的撥付?；純盒柰ㄟ^(guò)各級(jí)紅十字會(huì)的層層審核遞交申請(qǐng)，評(píng)審?fù)ㄟ^(guò)后提交《資助告知書》回執(zhí)、病情材料和醫(yī)療票據(jù)，紅十字會(huì)對(duì)資助材料進(jìn)行審核后提交中國(guó)紅基會(huì)終審。中國(guó)紅基會(huì)根據(jù)救助人數(shù)撥付資助款至省紅十字會(huì)，省紅十字會(huì)再將資助款撥付至患兒賬戶或救治定點(diǎn)醫(yī)院。平均而言，患兒從申請(qǐng)到最終獲得資助至少需要6個(gè)月的時(shí)間。與其他的基金會(huì)比較而言，小天使基金的資金申請(qǐng)和審批程序都較長(zhǎng)。未來(lái)還需對(duì)項(xiàng)目進(jìn)行精細(xì)化管理，簡(jiǎn)化申請(qǐng)程序，以加強(qiáng)救助的實(shí)效性。 政府協(xié)助 慈善組織和政府具備不同的優(yōu)勢(shì)，具體到兒童大病救助領(lǐng)域，某些慈善組織具備資金方面的優(yōu)勢(shì)，但缺少相應(yīng)的資源去篩選需要救助的患兒并實(shí)施救助，政府可以利用相應(yīng)資源提供支持。而在另外一些需要較多專業(yè)服務(wù)的領(lǐng)域，慈善組織比政府更具優(yōu)勢(shì)，在這種情況下，政府通過(guò)購(gòu)買服務(wù)提供資金支持則能更容易發(fā)揮各自的特長(zhǎng)。 目前，政府支持慈善組織開展兒童大病救助工作或與慈善組織共同開展兒童大病救助的情況已越來(lái)越多。政府一般通過(guò)以下幾種方式與慈善組織共同開展兒童大病救助工作：政府購(gòu)買慈善組織服務(wù)開展兒童大病救助；對(duì)慈善組織大病救助提供患兒篩選等各項(xiàng)便利，一些地方政府幫助甄選需救助的患兒名單，減少慈善組織篩選救助患兒的成本；慈善組織出資、政府實(shí)施兒童大病救助，如“西部貧困家庭疝氣兒童手術(shù)康復(fù)計(jì)劃”就是李嘉誠(chéng)基金會(huì)與民政部共同實(shí)施的項(xiàng)目。 慈善組織為大病兒童提供形式多樣的醫(yī)療救助，已成為多層次醫(yī)療保障體系的重要組成部分。為此，民政部在2013年頒布的《關(guān)于加強(qiáng)醫(yī)療救助與慈善事業(yè)銜接的指導(dǎo)意見》中，要求積極探索建立醫(yī)療救助與慈善事業(yè)的銜接機(jī)制。 兒童大病公益保險(xiǎn) 通過(guò)為兒童購(gòu)買一份公益的補(bǔ)充商業(yè)保險(xiǎn)，在兒童患病時(shí)，可得到保險(xiǎn)公司的賠付的方式，大病公益保險(xiǎn)為兒童提供一份額外的保障。這一模式的主要代表為中華少年兒童慈善救助基金會(huì)的“中國(guó)鄉(xiāng)村兒童大病醫(yī)保公益基金”和中國(guó)兒童少年基金會(huì)的“中國(guó)兒童保險(xiǎn)專項(xiàng)基金”。 與其他救助方式所不同的是，通過(guò)為困境兒童購(gòu)買大病保險(xiǎn)，在患兒生病前給予保障，一旦患病能及時(shí)得到救助，這種事前救助的方式能夠比事中救助和事后救助更能減輕患兒家庭的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)。 中華少年兒童慈善救助基金會(huì)的中國(guó)鄉(xiāng)村兒童大病醫(yī)保公益基金是通過(guò)為項(xiàng)目試點(diǎn)地區(qū)兒童購(gòu)買一份商業(yè)醫(yī)療補(bǔ)充保險(xiǎn)的方式對(duì)大病兒童進(jìn)行救助，該醫(yī)療補(bǔ)充保險(xiǎn)的參?；鹩缮鐣?huì)募款而來(lái)。通過(guò)為項(xiàng)目區(qū)的新農(nóng)合參保兒童提供50至75元的參保費(fèi)用（不同項(xiàng)目點(diǎn)有所不同），兒童一旦患病，可獲得最高20萬(wàn)元的保險(xiǎn)賠付。 從2012年7月首個(gè)試點(diǎn)項(xiàng)目啟動(dòng)到2013年7月，“大病醫(yī)保”公益基金項(xiàng)目已覆蓋了4個(gè)試點(diǎn)縣，受益兒童數(shù)量達(dá)到了11.6萬(wàn)人。2013年，該項(xiàng)目共對(duì)637名大病兒童進(jìn)行了保險(xiǎn)賠付，賠付資金為120.8萬(wàn)元。 公益項(xiàng)目式救助 更多慈善組織采取的是民間籌資、民間運(yùn)作的項(xiàng)目式救助模式對(duì)大病兒童進(jìn)行救助，病種主要集中在先心病、白血病、唇腭裂等十幾個(gè)病種。 據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，2013年共有36個(gè)項(xiàng)目進(jìn)行兒童先心病的專項(xiàng)救助（此處專項(xiàng)救助是指僅對(duì)兒童先心病進(jìn)行救助，非專項(xiàng)的先心病救助列為“綜合”疾病救助項(xiàng)目的分析中，下同）。從這些慈善組織的救助人數(shù)分布來(lái)看，中等救助規(guī)模的項(xiàng)目較多，救助人數(shù)在200至300人的占多數(shù)。這主要與先心病救助較為簡(jiǎn)單、單個(gè)病例救助所需資金量少、較容易規(guī)?；\(yùn)作有關(guān)。目前，中國(guó)紅十字基金會(huì)天使陽(yáng)光基金、西部?jī)和戎饡?huì)、如新中華兒童心臟病基金、春苗兒童救助基金會(huì)、上海兒童健康基金會(huì)、上海慈善基金會(huì)、重慶兒童救助基金會(huì)等慈善組織的救助規(guī)模較大。此外，河南省、廣東省、湖北省、海南省、山西省、遼寧省等地的慈善總會(huì)救助的先心病患兒人數(shù)也都在200人以上。 2013年共有18個(gè)慈善項(xiàng)目涉及白血病患兒的救助。救助白血病患兒的慈善項(xiàng)目規(guī)模偏小，大部分白血病專項(xiàng)救助項(xiàng)目的救助人數(shù)集中在50人以下，這主要與白血病患兒所需資金量大、救助實(shí)施難度大、較難規(guī)?；\(yùn)作有關(guān)。在對(duì)白血病患兒進(jìn)行救助的項(xiàng)目中，救助規(guī)模最大的為中國(guó)紅十字基金會(huì)旗下的小天使基金，救助人數(shù)為1800多人。此外，北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)、神華公益基金會(huì)、遼寧省紅十字少兒白血病救助基金、愛(ài)佑慈善基金會(huì)2013年救助的白血病大病患兒人數(shù)也在200人以上。神華公益基金會(huì)從2011年開始救助白血病患兒以來(lái)，共累計(jì)救助了1700多人次。 據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，2013年共有15家慈善組織參與到唇腭裂患兒的救助，其中微笑列車基金會(huì)和中國(guó)紅十字基金會(huì)嫣然天使基金為進(jìn)行唇腭裂患兒救助的兩大公益主體。此外，有13家各省(自治區(qū)、直轄市)的慈善總會(huì)參與到“微笑列車”唇腭裂患者援助項(xiàng)目的執(zhí)行。 其他患病領(lǐng)域中，2013年共有8家慈善組織參與到腦癱兒童的救助，救助腦癱患兒的慈善項(xiàng)目數(shù)量較少且規(guī)模小，這主要與腦癱患兒所需康復(fù)費(fèi)用高、救助效果短時(shí)間內(nèi)不明顯有關(guān)；2013年共有3家慈善組織（中華慈善總會(huì)、中國(guó)兒童少年基金會(huì)、天津市慈善協(xié)會(huì)）開展了對(duì)血友病患兒進(jìn)行專項(xiàng)救助的項(xiàng)目；此外，還有13個(gè)項(xiàng)目為其他病種的專項(xiàng)救助，救助的疾病種類包括腦積水、肝病、疝氣、自閉癥、癲癇、再生障礙性貧血、結(jié)核病、苯丙酮尿癥等。 利用新媒體平臺(tái) 隨著新媒體的迅速崛起，公益組織也陸續(xù)通過(guò)新媒體平臺(tái)宣傳、籌款。目前主要的新媒體公益平臺(tái)有：新浪微公益、支付寶E公益平臺(tái)、騰訊樂(lè)捐等。 新媒體公益平臺(tái)具有靈活性強(qiáng)、成本低、積少成多和籌款迅速的優(yōu)勢(shì)。首先，新媒體準(zhǔn)入門檻低、使用頻率高等特點(diǎn)，使其擁有廣泛的信息發(fā)布者和接受者。需求信息進(jìn)入新媒體平臺(tái)之后，通過(guò)微博、微信等方式的轉(zhuǎn)發(fā)和評(píng)論，尤其是名人的轉(zhuǎn)發(fā)和評(píng)論，可以迅速引起公眾關(guān)注。 其次，新媒體的使用方便，公眾運(yùn)用手機(jī)、平板電腦等移動(dòng)客戶端，能夠快速獲取救助信息，同時(shí)以較低的時(shí)間成本進(jìn)行小額捐贈(zèng)。據(jù)新浪微公益測(cè)算，自2012年2月上線到2013年9月，就有將近20萬(wàn)愛(ài)心網(wǎng)友參與過(guò)捐款、轉(zhuǎn)發(fā)及關(guān)注公益項(xiàng)目。由于包括新媒體等在內(nèi)的救助平臺(tái)在公益救助方面的優(yōu)勢(shì)，不少慈善組織通過(guò)兒童大病救助信息平臺(tái)的方式對(duì)患兒進(jìn)行救助，如北京天使媽媽基金會(huì)的兒童大病救助項(xiàng)目、中華兒童少年慈善救助基金會(huì)9958兒童緊急救助項(xiàng)目，以及施樂(lè)會(huì)等網(wǎng)絡(luò)愛(ài)心互助平臺(tái)。這些項(xiàng)目都善于運(yùn)用熱線、網(wǎng)絡(luò)等方式進(jìn)行資金籌集，對(duì)患兒的救助需求進(jìn)行快速響應(yīng)。 兒童大病救助的互助金模式 20世紀(jì)90年代，在國(guó)家醫(yī)療保險(xiǎn)缺失的情況下，多地探索建立了兒童醫(yī)療互助金模式，其中以上海市中小學(xué)生、嬰幼兒住院醫(yī)療互助基金建立時(shí)間最早，運(yùn)作最為成功。即使在各項(xiàng)保障制度都較為健全的今天，上海市少兒住院互助基金仍在上海市兒童醫(yī)療保障方面發(fā)揮了重要作用。 1996年8月13日，上海市紅十字會(huì)、市教委、市衛(wèi)生局等部門共同建立了上海市少兒住院互助基金，基金與保險(xiǎn)公司分離，并于9月1日正式實(shí)施。上海少兒住院互助基金是當(dāng)時(shí)全國(guó)唯一在省市范圍內(nèi)統(tǒng)一推行的、公益性的、互助共濟(jì)的少兒醫(yī)療保障形式，少兒住院互助基金覆蓋近220萬(wàn)少年兒童，其中非上海戶籍的占1/3，這在當(dāng)時(shí)，對(duì)解決全市少年兒童大病、重病住院?jiǎn)栴}，發(fā)揮了極其重要的作用。截至2013年8月31日，17年間，少兒住院互助基金累計(jì)為132.2萬(wàn)少兒支付醫(yī)療費(fèi)用，支出費(fèi)用137374萬(wàn)元，人均次報(bào)銷1039元，為6.2萬(wàn)人次大病患兒提供住院和大病?？崎T診報(bào)銷，大病患兒人均次報(bào)銷約在2300元左右。 （整理自報(bào)告） |
