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■ 本報記者 閆冰 2012年12月10日，天使投資人薛蠻子在新浪微公益的平臺上發(fā)起一個“為艾滋病兒童捐建紅絲帶學?！钡哪伎罨顒?，并通過其新浪微博呼吁網(wǎng)友捐款，計劃在河南擇址建立三所新的紅絲帶學校。 次日上午，活動即收到了由巨人網(wǎng)絡(luò)董事長兼CEO史玉柱以個人名義捐贈的100萬元善款，這筆捐款刷新了微公益平臺的最高個人捐贈記錄，也使得該項目以1，004，239元（截止到2013年1月7日）順利完成目標。 項目一發(fā)起，接踵而來的不僅僅是善款，還有廣大網(wǎng)友的質(zhì)疑聲。除了善款使用和監(jiān)管問題，普遍的質(zhì)疑投向了建立紅絲帶學校的合理性：將艾滋病感染兒童進行集中就學，是否是解決艾滋?。℉IV/AIDS）感染兒童教育問題的有效方案。 質(zhì)疑背后，關(guān)于艾滋病兒童應(yīng)享有公平受教育權(quán)利、消除對艾滋病人的歧視、對艾滋病人尤其是兒童的隱私保護等，存在了數(shù)十年之久的問題，又被推到了討論的臺前。 與以往面對公益話題時，公眾“一邊倒”的態(tài)度略有不同，規(guī)?；⒓t絲帶小學的贊成之聲與反對理由有著勢均力敵的說服力，而雙方都將“保護艾滋病兒童的健康成長并獲得受教育權(quán)利”作為根本出發(fā)點。一場看似針尖對麥芒的爭論，因為有了愛的出發(fā)點，不知可否殊途同歸。 為“艾”而建 2004年，山西臨汾市第三人民醫(yī)院，院長郭小平開始了他人生的另一個身份——校長。 彼時，醫(yī)院內(nèi)有一個專門收治艾滋病病人的病區(qū)，05年的時候有病人去世，他們的孩子留了下來。 “有的孩子是長期住院，也沒有錢上學，當時我們把一間病房改成教室，就搞了一個愛心小課堂，一共四個學生，由我們的護士和醫(yī)生教他們識字、算數(shù)，當時也不正規(guī)?！惫∑綄Α豆鏁r報》記者講起了學校的事兒。 9月，病區(qū)患兒愿意上學的人增加到8名，于是病區(qū)又騰出一間會議室當做教室，正式取名“紅絲帶小學”，聘請到了當時愿意來的村里民辦教師作為專職教師。 “慢慢的孩子越來越多，就想要正規(guī)起來。”本著這個想法，郭小平想給學校一個“名分”。直到2011年11月，這所曾被媒體譽為“中國最美麗的小學”、入選“2011感動山西”的小學，終于正式掛牌成立。 現(xiàn)在學校有23個孩子，包括生活老師和心理老師在內(nèi)，共配備11名老師。除了學校的老師工資是當?shù)刎斦芸?，一年的幾十萬元花費，一部分是社會上的愛心人士捐款捐物，其余的全部由醫(yī)院承擔?！拔沂窃洪L，醫(yī)院當然支持了?！币驗楣∑降膬蓚€身份，紅絲帶小學在醫(yī)院的庇護下成長著。 “我們現(xiàn)在有初中一個班，和小學一個班，最小的9歲，第一批學生在上初二了?！爆F(xiàn)在郭小平在忙活的是給這些孩子找到合適的高中，他希望孩子們能參加中考，但是這其中關(guān)鍵的問題，就是孩子們的隱私保護?！鞍押⒆铀统鋈?，他們可能換掉名字，可能不在本地，送到別的學校。他們就能開始完全正常的生活了。”郭小平這樣想著。 《民政部關(guān)于進一步加強受艾滋病影響兒童福利保障工作的意見》（民發(fā)〔2009〕26號）明確“要為受艾滋病影響兒童提供與其他兒童均等的受教育機會”。 國家法律法規(guī)之所以有這樣的明確倡議，讓艾滋病感染兒童在普通學校接受教育，是基于艾滋病兒童在普通學校學習生活對其他學生幾乎沒有傳染威脅的醫(yī)學論斷。 “孩子的正常接觸都不會感染，我們平常都是每天在一起吃飯生活，要是會感染就早感染了?！惫∑街毖圆恢M。為此，紅絲帶學校在2012年5月份舉辦了“艾滋病反歧視午餐日”，希望通過與艾滋病兒童共進午餐的形式普及艾滋病知識、消除歧視。 將“艾”隱藏 2006年，大陸某地“關(guān)愛機構(gòu)”，轉(zhuǎn)型成為服務(wù)于艾滋病兒童的專門機構(gòu)。與“紅絲帶小學”完全不同，他們幾乎是“隱形的存在”。 還是上世紀九十年代，中國大陸地區(qū)某地村民為改善生活而不惜賣血，從而導(dǎo)致當?shù)匕滩〖懈甙l(fā)。2002年，臺灣某協(xié)會將多年累積的艾滋病防治救助工作的經(jīng)驗向大陸推廣，并在一些艾滋病高發(fā)地設(shè)置艾滋病孤兒照護中心，“關(guān)愛機構(gòu)”從服務(wù)于艾滋病病人轉(zhuǎn)型，同時由臺灣方面提供資金支持。 他們的主要工作是幫助適齡的孩子到普通的學校就讀，如果出現(xiàn)問題通過心理輔導(dǎo)、轉(zhuǎn)學、溝通協(xié)調(diào)等方式協(xié)助解決，同時為孤兒提供住宿和生活環(huán)境。“我們做的事兒說白了就是兩個，一個是救命，一個是讓他們上學。”該“關(guān)愛機構(gòu)”的負責人小趙對記者說。 但是為了讓孩子們的隱私得到充分保護，他們在鄰里眼中，一直是孤兒院、看護所的形象，也甚少接受媒體的報道。 小趙是個80后，但是從事艾滋病的防治幫扶工作卻六七年了，在他的心里，這些艾滋病兒童最大的需求就是能融入社會、接受正常的教育。“我們機構(gòu)好多孩子還是班上的佼佼者，其實很多的孩子的自卑是來自于家庭，或者來自于保密病情的壓力。” 孩子們都知道自己生病了，需要吃藥，但是有的孩子因為還小，缺乏自我保護意識，“有個孩子不知道艾滋是什么意思，還會很驕傲地跟別人說。懂事后的孩子對于自己的病情都能正確認知?！毙≮w如是說。 現(xiàn)在機構(gòu)收容的艾滋病孩子有60個，從嬰兒到16歲不等，服務(wù)到的有500多個孩子。隨著孩子的增多，機構(gòu)所在的小區(qū)也不能容納下這么多人了?！拔覀儠稚⒁幌?，讓機構(gòu)更像一個家，這個家里有阿姨、弟弟妹妹，大家一起生活，白天去上學，晚上回到家里?！毙≮w說著下一步的打算。 以“艾”之名 2012年12月10日，天使投資人薛蠻子在新浪微公益的平臺上發(fā)起一個“為艾滋病兒童捐建紅絲帶學?！钡哪伎罨顒?，引來一片爭議。普遍的質(zhì)疑投向了建立紅絲帶學校的合理性，瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會創(chuàng)始人黃如方就是其中之一，他并沒有否定善心的初衷，在此之上希望探究一種更加合理的方式。 “公眾首先會想到，這些孩子跟我的孩子在一起，他把病傳染給我家孩子怎么辦，還有一部分人會覺得集中起來會避免歧視，這是兩部分贊成的觀點。”黃如方對《公益時報》記者說。 從事過多年的艾滋病防治幫扶工作，黃如方熟知艾滋病傳染的概率和條件，也接觸過形形色色的案例?；诖?，他認為紅絲帶學校的建立其實是掩耳盜鈴式的。“建立了，只會讓公眾覺得這是一個可行有效的解決辦法，從而會讓更多的歧視現(xiàn)象得到容忍。比如有的孩子正常在學校學習，人家說那你到紅絲帶學校去不應(yīng)該在我們學校。這就可能形成一個惡性循環(huán)。”黃如方如是說。 但關(guān)于艾滋病兒童隱私權(quán)的問題，無疑是多方的共識?！昂芏啻遄又挥袔资畱羧思遥患业娜松∪ナ懒?，就會全村子傳開，那么孩子在當?shù)貙W校根本無法學習?！惫∑绞罩芜^一個得了抑郁癥的艾滋病孩子，因為在當?shù)厣蠈W時被孤立到班級的角落。 “只要能幫到孩子就是好，什么模式能適應(yīng)當?shù)氐那闆r，就是好模式。什么辦法適用于孩子，就是好方法?！惫∑降乃季S里，因為當?shù)氐奶厥馇闆r，“最起碼這些孩子有地方呆著了”。 “本來社會有歧視現(xiàn)象，我們要去解決的應(yīng)該是從根本上消除歧視?！秉S如方說。 而薛蠻子發(fā)起的在河南地區(qū)建立三所紅絲帶小學的倡議，從師資力量的保障、善款的監(jiān)管使用、艾滋病兒童走出學校的繼續(xù)教育到艾滋病兒童如何與社會融合、紅絲帶學校適不適合在河南復(fù)制、大規(guī)模建立等方面，都是懸而未決的爭論點。 1月，薛蠻子發(fā)表的個人微博“我們準備今年繼續(xù)籌辦個艾滋兒童的學校，更要擴大宣傳艾滋病的常識，增加人們對這個弱勢群體的關(guān)注和愛心！”并附上了與一個孩子的合影，被網(wǎng)友質(zhì)疑這是否有利于孩子的隱私保護，則更加耐人尋味。 鏈接 艾滋病問題是個全球公共衛(wèi)生問題，也是世界各國最為嚴重的社會問題之一。母嬰傳播（80%）是兒童感染艾滋病病毒（HIV）的主要來源，20%則可能來自輸血或其他血制品，只有極少病例是交叉感染造成的。根據(jù)衛(wèi)生部最新發(fā)布的《艾滋病疫情估計報告》，截止到2011年底，中國大陸地區(qū)存活的艾滋病感染者約有78萬。通過母嬰傳播感染艾滋病的兒童占估計感染者總?cè)藬?shù)的百分之一。 艾滋病感染兒童主要包括兩種情況，第一，本身感染艾滋病，且父母雙方均因艾滋病死亡的致孤兒童；第二，本身感染艾滋病，父母雙方或一方感染并仍然在世的兒童。艾滋病感染兒童目前在我國存在三個方面的問題：醫(yī)療的問題（缺乏科學的抗病毒治療和機會性感染治療的保障）、教育的問題（歧視和輟學現(xiàn)象嚴重）、心理問題（自卑、自閉及仇視社會現(xiàn)象）。 |
