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2016-01-25 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 :
在中國(guó)，血友病患者群體很龐大，許多患者家庭都通過自救聯(lián)盟的方式抱團(tuán)取暖。圖為重慶血友之家的一次聚會(huì)
“百度貼吧的血友吧被賣了!”從事件爆發(fā)到公益機(jī)構(gòu)接管吧主，用時(shí)不到3天!這讓許多人第一次見識(shí)了血友病群體的巨大號(hào)召力和影響力，也看到了社會(huì)風(fēng)向的轉(zhuǎn)變——人們比以往任何時(shí)候都更加關(guān)注與呵護(hù)弱勢(shì)人群，愿意為改善他們的處境做些什么。
然而，在這場(chǎng)風(fēng)波的背后，到底誰(shuí)是“血友病吧”的幕后買家?奪回“血友病吧”是否就是血友病患者的最終訴求?民間自助性公益組織是否只能在這樣的事件中引起社會(huì)關(guān)注?
一夜之間，“螞蟻菜”紅了。
“螞蟻菜”是四川攀枝花一名家教老師張建勇的網(wǎng)名，也是百度血友病貼吧的第二吧主。2016年開頭的這段時(shí)間以來，“螞蟻菜”一直為血友病吧被百度轉(zhuǎn)讓給“醫(yī)療騙子”一事四處奔走。
以貼吧為家的血友們
血友病是一種罕見病，簡(jiǎn)而言之，是因先天或后天因素導(dǎo)致血液里缺乏一種或數(shù)種凝血因子。目前無(wú)法根治，只能采取替代療法，即輸入新鮮血漿，人體代謝因子無(wú)法長(zhǎng)存體內(nèi)，所以患者需終身用藥，以血為友。
“螞蟻菜”半歲時(shí)發(fā)現(xiàn)患病，以血為友已有37年。從小，他的生活就危機(jī)四伏——嗑瓜子不小心咬傷嘴唇、一不留神就腫脹起來的關(guān)節(jié)，都有可能讓“螞蟻菜”付出生命的代價(jià)。小學(xué)六年級(jí)時(shí)，頑皮的他在床上蹦跳，不慎撞傷踝關(guān)節(jié)，曾血流兩個(gè)月不止……
很多事情，他默默藏于心。小時(shí)候，他當(dāng)兵當(dāng)工程師當(dāng)設(shè)計(jì)師當(dāng)發(fā)明家的夢(mèng)想都因患病而破滅;讀大學(xué)時(shí)不得不隱瞞血友病史，“學(xué)校是有權(quán)拒絕你入學(xué)的”;找工作時(shí)屢碰釘子，最后當(dāng)家教謀生。有病在身，三天兩頭出血，鼻血一流一臉盆的感受也只有自己能體會(huì)。
直到在百度貼吧，“螞蟻菜”碰到了一群跟自己一樣的人。
相似的痛苦將病友們聯(lián)系在一起，同樣曾經(jīng)應(yīng)付過各種稀奇古怪的出血，同樣曾經(jīng)四處求醫(yī)聽說有特效藥就去嘗試，那些連親人都未必能理解的痛苦，他們都懂。最開始，“螞蟻菜”天天泡在貼吧里，翻開每一個(gè)帖，關(guān)注、留言、提問。他是網(wǎng)吧活躍度最高的用戶，很快成為了第二吧主。
“螞蟻菜”口中的“山東老八路”則是他在貼吧里最欽佩的人，50多歲，患病時(shí)間更久，是血友病吧的吧主。
在血友病吧，“山東老八路”主要負(fù)責(zé)普及血友病常識(shí)，分享正確的治療方案。后來成為第二吧主的“螞蟻菜”則為病友或家屬打氣鼓勁，做心理疏導(dǎo)。
然而，各種醫(yī)療騙子混跡于論壇，發(fā)布虛假?gòu)V告，利用血友病人及家屬抓住救命稻草求醫(yī)的心理行騙。但在百度血友病吧，“螞蟻菜”和“山東老八路”盡力不讓他們得逞。
“騙子一開始是直接宣傳，被我們刪帖或批駁后，就私信聯(lián)系病友，一些病友太絕望了就去嘗試，幾個(gè)月后錢沒了病情也重了。所以吧主訂了一個(gè)很嚴(yán)的規(guī)矩，要求所有病友都不準(zhǔn)留自己的信息，這樣能避免受騙。”“螞蟻菜”說。
突遭變故的“家”
“螞蟻菜”不太記得在知乎上發(fā)帖曝光百度欲轉(zhuǎn)讓血友吧究竟是哪一天了——實(shí)際上，就是幾天前的1月10日。
那時(shí)血友病吧實(shí)際上已被轉(zhuǎn)讓有二十多天。“螞蟻菜”最初是從第三吧主“小白”那里獲悉這個(gè)消息，因?yàn)橘N吧莫名多了個(gè)官方吧主“血友病專家”，百度公開招募貼吧合伙人、貼吧即將出售的消息陸續(xù)傳來。
百度貼吧所有權(quán)歸百度公司，按照《吧主協(xié)定》，百度的確有權(quán)隨時(shí)撤換吧主。有人說，血友病吧不是第一個(gè)。鋼琴吧曾被賣了70萬(wàn)元。牛皮癬吧去年也曾被轉(zhuǎn)讓經(jīng)營(yíng)，但3個(gè)月后被收回。
不過，血友病吧的轉(zhuǎn)讓還是讓人無(wú)法理解，這里是病友們的基地，相互依靠的平臺(tái)。一旦新吧主可以任意刪帖、加精，所有內(nèi)容一手掌控——病友們不敢想下去。
更可怕的是，“直到前兩天，之前的吧管理被現(xiàn)任吧主全部清除屏蔽，我們才知道問題遠(yuǎn)比我們想到的還復(fù)雜，聽說現(xiàn)在買百度血友吧的人就是我們這個(gè)疾病最有名的騙子。”1月11日，關(guān)濤向外界表示。
急了的“小白”問“螞蟻菜”怎么辦。“螞蟻菜”最初也想過退卻，他自己最近也焦頭爛額。初為人父，寶寶不到百日，家里還有二十五六個(gè)要補(bǔ)習(xí)的孩子。但只有十幾歲的“小白”很堅(jiān)定：“不行，我們不能讓他們把貼吧賣了，得搶回來。”
在“小白”感染下，“螞蟻菜”答應(yīng)一試，但心里沒有抱太大希望：“百度是什么公司啊，看得到我們嗎?我們沒權(quán)沒勢(shì)，血友病吧只是一個(gè)5000吧友的小眾吧。”
“螞蟻菜”找到中國(guó)血友病協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)關(guān)濤，后者答應(yīng)替血友病吧與百度溝通。“螞蟻菜”還在貼吧四處發(fā)帖求助。
然而，關(guān)濤代表血友病協(xié)會(huì)認(rèn)領(lǐng)血友病貼吧的郵件石沉大海，貼吧里聲援的人不少，但除了疾呼，人們束手無(wú)策。
去年12月下旬，“螞蟻菜”和“山東老八路”發(fā)現(xiàn)自己在貼吧的管理權(quán)限被取消，后來還被封號(hào)。“山東老八路”怒了，甩手退出。
1月10日晚，給學(xué)生上完課的“螞蟻菜”花了兩小時(shí)寫了呼吁文章，請(qǐng)求百度貼吧運(yùn)營(yíng)者把血友病吧管理權(quán)限還給真正需要幫助的血友病人，然后貼上了網(wǎng)絡(luò)問答社區(qū)“知乎”。
意外的勝利
“螞蟻菜”清楚記得，正是他對(duì)“百度貼吧的血友病吧被賣了，原吧主小吧主突然間全部被拿下，如何看待百度這樣的行為”這個(gè)提問的回復(fù)，后來引爆了知乎乃至整個(gè)網(wǎng)絡(luò)。
網(wǎng)帖一發(fā)，“螞蟻菜”像是被釘子釘在了電腦前。他向網(wǎng)友解釋血友病吧的困境，各路關(guān)注紛至沓來，“我心里特別溫暖，一邊流淚一邊回帖”。
先是不歇?dú)獾鼗靥?，然后是興奮過度睡不著，連續(xù)30多個(gè)小時(shí)，“螞蟻菜”不眠不休，用自己的方式保衛(wèi)血友病吧。
越來越多的網(wǎng)友回帖，不少自媒體也在關(guān)注，朋友圈里幾乎被“知乎”的“血吧之問”刷屏。
1月10日，很多得知情況的網(wǎng)友和“螞蟻菜”一起“討伐”百度。1月11日的微信數(shù)據(jù)顯示，標(biāo)題提到百度的文章有88篇，其中閱讀數(shù)最高的前7條都在吐槽百度“賣”貼吧，而37篇吐槽百度的文章總閱讀數(shù)超過30萬(wàn)。
在百度平臺(tái)，血友病的搜索指數(shù)也飆升到3萬(wàn)，這是自2011年有百度指數(shù)以來的“血友病”最受關(guān)注的一次。在“知乎”，為“螞蟻菜”點(diǎn)贊的網(wǎng)友接近3萬(wàn)。
曙光就這樣出現(xiàn)了。1月12日上午，百度公司公開宣布所有疾病吧停止商業(yè)合作。此前一天下午，百度主動(dòng)聯(lián)系關(guān)濤，表示將血友病吧暫時(shí)交給“血友之家”管理。
“螞蟻菜”很意外，卻沒有太大的激動(dòng)，他把勝利歸結(jié)于“運(yùn)氣好”。也沒想到自己突然間就“紅”了的“螞蟻菜”說，網(wǎng)上還有許多帖子等著他回復(fù)。“必須回復(fù)，這是大家的關(guān)注。”他斬釘截鐵地說。
1月16日是螞蟻菜的生日。血友病吧的回歸算是一份美好的生日禮物。
這不是第一個(gè)被賣的疾病類貼吧
貼吧被賣不是第一次，如網(wǎng)友所說的各種考試吧、小說吧、鋼琴吧，但此次疾病類貼吧被賣，挑戰(zhàn)道德底線，被斥為“食人血饅頭”，魯迅先生所說“滿本都寫著兩個(gè)字‘吃人’”更可以用在此處。
然而這也不是第一個(gè)被賣的疾病貼吧。根據(jù)知乎作者ytytytyt的不完全統(tǒng)計(jì)，不孕不育醫(yī)院吧、股骨頭壞死吧、癲癇吧、帕金森吧、血友病吧、濕疹吧、牛皮癬吧、恐艾吧、增肥吧、肝病吧、懷孕吧、白癜風(fēng)吧等重要健康保健類貼吧，均已被非正規(guī)醫(yī)院、專家或個(gè)人承包。
“血友病吧被賣”是否侵權(quán)?病友自己建立和維護(hù)的貼吧，僅因?yàn)槭褂玫氖前俣鹊钠脚_(tái)，平臺(tái)運(yùn)營(yíng)方就可以全握生殺予奪大權(quán)?
類似網(wǎng)絡(luò)貼吧、群組的所有權(quán)、使用權(quán)怎樣界定?很遺憾，記者暫時(shí)沒有找到相關(guān)的法律法規(guī)。某知名互聯(lián)網(wǎng)公司審核負(fù)責(zé)人表示，所有權(quán)肯定是平臺(tái)方的。
實(shí)際運(yùn)營(yíng)中，群組的管理權(quán)限開放程度視各網(wǎng)站自己的規(guī)則而定。以百度貼吧而言，有詳細(xì)的《貼吧協(xié)議》《吧主制度》，根據(jù)這些制度，吧主顯然不具有絲毫抵抗百度貼吧官方的能力。“撤銷吧主”這一條中，有兩條“不認(rèn)同百度貼吧價(jià)值觀，不積極配合百度貼吧推出的相關(guān)官方活動(dòng)”就可以涵蓋所有問題。
那么，平臺(tái)是否可以允許不正當(dāng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)或個(gè)人發(fā)布欺騙信息，誤導(dǎo)患者?這一點(diǎn)則顯而易見，百度無(wú)疑是需要承擔(dān)責(zé)任的。相關(guān)法律規(guī)定見《互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療保健信息服務(wù)管理辦法》、《互聯(lián)網(wǎng)信息服務(wù)管理辦法》。技術(shù)并不可恥，但技術(shù)不可用來做可恥之事。
背后買家成謎
時(shí)至今日，血友病吧的幕后真實(shí)買家仍然是未知。
在兩個(gè)月前空降于貼吧內(nèi)的名為“血友病專家”官方吧主，在近日撤銷原吧務(wù)組成員后，發(fā)布一則聲明稱，“血友病專家”是百度公司給的專用名稱，受百度公司委托管理該吧，并引入了6名專家顧問團(tuán)隊(duì)：陜西醫(yī)大血友病研究院院長(zhǎng)劉陜西、第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院血液科教授楊嵐等。
6名專家均來自西安。1月11日，除了劉陜西以外，其他專家接受自媒體丁香園電話咨詢時(shí)均表示對(duì)此事不知情。唯有劉陜西自稱，確有被邀請(qǐng)作為患者咨詢專家之一，具體情況不了解，但自己并非“血友病吧”管理者。
隨后，有媒體指出，劉陜西成立的兩家民營(yíng)機(jī)構(gòu)疑為“血友病吧”真實(shí)買主。這兩家機(jī)構(gòu)為陜西醫(yī)大血友病研究院，及其設(shè)立的附屬醫(yī)院——西安新城醫(yī)大醫(yī)院。劉陜西曾在西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院供職，退休后成立上述兩機(jī)構(gòu)。
一位西安新城醫(yī)大醫(yī)院辦公室劉姓主任稱，劉陜西年逾8旬，不便接受采訪，醫(yī)院及此事等事宜已全權(quán)由其負(fù)責(zé)。他稱，劉陜西及兩家民營(yíng)機(jī)構(gòu)均沒有參與到百度貼吧售賣事件中，而真正的買家，是一家西安醫(yī)療管理集團(tuán)。但對(duì)于該集團(tuán)的具體名稱，這位劉姓主任未透露。
他聲稱，一周前，自己接到一個(gè)陌生電話。對(duì)方自稱是一家西安醫(yī)療管理集團(tuán)，已承包了“百度血友病貼吧”，目前是“血友病吧”負(fù)責(zé)人，邀請(qǐng)劉陜西做顧問專家，為血友病患者就醫(yī)學(xué)問題方面答疑解惑。劉陜西同意了做顧問。
關(guān)于劉成為顧問專家后的報(bào)酬事宜，“這次電話還沒有細(xì)談，只說以后再說，結(jié)果沒等再有第二次通話，就出現(xiàn)‘血友病吧事件’，我們卷入了漩渦其中。”上述劉姓主任說。
醫(yī)院與研究院為同一個(gè)官方網(wǎng)站，分別于12日、13日發(fā)表《聲明》中稱，兩機(jī)構(gòu)與“血友病吧”被賣沒有任何關(guān)系，“劉陜西本人不會(huì)上網(wǎng)，更不懂什么叫貼吧。”聲明中還稱，鑒于部分媒體報(bào)道有重大誤解，從即日起，謝絕一切媒體電話采訪。
百度二度回應(yīng)
1月13日晚，百度CEO李彥宏在公司內(nèi)部發(fā)聲表示：用戶體驗(yàn)高于短期利潤(rùn)從來都是百度的信條，放松對(duì)用戶體驗(yàn)的追求，甚至對(duì)鉆百度空子的個(gè)人和機(jī)構(gòu)采取了掩耳盜鈴式的容忍非常危險(xiǎn)，需要堅(jiān)決整治。
在這次內(nèi)部講話中，李彥宏表示：“為了讓人們放心地使用百度，我們?yōu)榈顷懹脩糍I了保險(xiǎn)，如果因?yàn)樵诎俣壬纤训叫畔⒍茯_，我們會(huì)賠付，我們確實(shí)也為此付出了不少補(bǔ)償費(fèi)。為了讓騙子不出現(xiàn)在百度搜索結(jié)果當(dāng)中，我們構(gòu)建了龐大的銷售監(jiān)察團(tuán)隊(duì)、反作弊團(tuán)隊(duì)，不斷完善我們的用戶反饋機(jī)制、商戶分級(jí)機(jī)制、跟監(jiān)管機(jī)構(gòu)的聯(lián)動(dòng)機(jī)制等，因?yàn)槲覀冎?，只有這樣，我們才能贏得用戶的信任，把用戶服務(wù)好了，公司才會(huì)好。”
這并不是李彥宏第一次“放狠話”。2011年，針對(duì)百度文庫(kù)版權(quán)問題，李彥宏也曾明確表示：“我在公司內(nèi)部的態(tài)度很明確，如果管不好，就關(guān)掉百度文庫(kù)。”
1月16日，百度官方微博再次發(fā)布聲明稱，此事件暴露了百度在貼吧商業(yè)化運(yùn)營(yíng)管理上的失責(zé)，現(xiàn)已采取積極行動(dòng)彌補(bǔ)相關(guān)問題。
聲明表示，針對(duì)血友病吧一事，百度已正式回應(yīng)表示，百度貼吧已經(jīng)與所有病種類吧全面停止商業(yè)合作，只對(duì)權(quán)威的公益組織開放。同時(shí)，針對(duì)血友病吧機(jī)構(gòu)吧主運(yùn)營(yíng)問題的投訴，百度貼吧已經(jīng)開展調(diào)查，并快速做出決策撤換了原吧主。并且百度還承諾，歡迎廣大網(wǎng)友的批評(píng)和監(jiān)督，百度將堅(jiān)決維護(hù)廣大吧友的利益，不允許任何人靠貼吧坑蒙拐騙。對(duì)百度貼吧管理不到位的地方，將進(jìn)行及時(shí)整改。
對(duì)此次貼吧事件的處理，北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)秘書長(zhǎng)劉正琛表示，貼吧需要打造成病友交流的社區(qū)，得到專業(yè)的就醫(yī)指導(dǎo)。百度病種類貼吧選擇只與相關(guān)病種領(lǐng)域的專業(yè)NGO合作，能使得相關(guān)病種類貼吧得到更規(guī)范化的管理，也能使得貼吧的內(nèi)容更專業(yè)、更客觀，讓貼吧成為一個(gè)更好的平臺(tái)，使廣大病友受益。
(據(jù)現(xiàn)有報(bào)道整理，部分內(nèi)容來自本報(bào)記者王會(huì)賢)
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